Autismo em adultos. Qual é a vida de um adulto autista

O autismo em adultos tem muitas faces. É difícil descrever um autista adulto e é difícil classificar a doença em si.Ania do diagnóstico: "autismo" estava realmente feliz. Ela sempre foi diferente. Ela não entendia por que, e isso a estava incomodando. Agora - quando ela sabe - a vida é mais fácil para ela. Karol, por outro lado, não disse uma palavra sobre sua doença até hoje, porque Karol - embora ouça - não se comunica com o mundo pela fala ... Esse é um dos sintomas de autismo no caso dele.

Um adulto com autismo é mais frequentemente associado ao filme Rain Man - um paciente com autismo interpretado por Dustin Hoffman. Um gênio que resolve problemas matemáticos complicados em sua mente, mas ao mesmo tempo é fechado e desajeitado.

Muitos de nós, quando pensamos sobre autismo, vemos uma criança com os olhos de nossa imaginação - inteligente, mas socialmente desajustada, muitas vezes até um pequeno gênio ignorando o mundo ao seu redor, preso em sua concha. Mas algum de nós já se perguntou o que acontece quando uma criança cresce?

Como vivem os adultos autistas?

Poucas pessoas podem responder a esta pergunta. E talvez com razão, porque quem vive com autismo sabe que não existe uma resposta única para essa pergunta.

- Os distúrbios do espectro do autismo são como cores - além de haver muitos deles, cada um deles tem uma ampla gama de tons. Quantos autistas, tantos problemas. Uma coisa é certa: não há dois carros iguais - diz Elżbieta Duława, mãe de Karol, de 22 anos.

Se Karol falasse, ele poderia se apresentar com as palavras: "Olá, sou Karol e tenho autismo." Mas Charles não dirá isso. Ele não fala desde que era criança. Não porque não pode. Ele não fala porque não quer. Há alguns anos, porém, Karol sentiu a necessidade de se comunicar com o mundo. O menino se senta ao computador e - independentemente da grafia ou da gramática - escreve.

- Quando ele tinha alguns meses, percebi que meu filho não está olhando para mim de jeito nenhum, e quando o pego nos braços, ele não abraça. Já tinha dois filhos mais velhos e sabia que algo estava errado - diz Elżbieta.

Karol foi ao médico. Ele garantiu aos pais que Karol era um bebê prematuro (ele nasceu no oitavo mês de gravidez) e que tudo voltará ao normal com o tempo. Não chegou.

“Aos oito meses, parecia uma criança surda, brincando apenas com tampas de potes. E então houve a auto-agressão. Ele usava as mãos para bater na cabeça ou bater no chão ou nas paredes com as mãos, lembra a mãe de Karol.
Era o início dos anos 90.

- O primeiro neurologista disse que Karol tinha uma deficiência mental grave, que ele iria embora e acabaria em um centro fechado. Lembro-me dessas palavras como hoje - lembra Elżbieta. Houve um colapso. Mas depois dele veio a vontade de lutar.

Os pais de Karol decidiram diagnosticar melhor seu filho. Karol fez exames especializados. Acontece que ele podia ouvir perfeitamente bem e os testes genéticos não mostraram anormalidades. Ele encontrou um psicólogo. Este não tinha dúvidas.

Leia também: Autismo de alto funcionamento: causas, sintomas, terapia

Diagnóstico: autismo

- Conseguimos endereços de Cracóvia, onde trabalharam com essas crianças. Karol e eu viajávamos a cada três meses e aprendíamos a trabalhar em casa. Karol foi mudando aos poucos, ele não lutava mais daquele jeito e às vezes olhava para a gente. Após vários anos de trabalho árduo, ele comeu, caminhou e até sorriu. Mas ele ainda não falou. Anos se passaram e nada. Portanto, foi sugerido que Karol fosse a um fonoaudiólogo. E assim chegamos à Sra. Ania.

- Já no primeiro encontro percebemos que Karol não quer aprender a falar. Ele mostrou que queria escrever no computador. Descobriu-se que o filho conhece todas as letras. Ele se sentou e começou suas anotações. A alegria foi grande. Chorei de felicidade - lembra Elżbieta.

Sobre o que Karol está escrevendo?

- Sobre tudo. Sobre o que aconteceu naquele dia, o que o deixou feliz e o que o perturbou. Exatamente o que as outras crianças falam no jantar com os pais - diz Elżbieta. As anotações de Karol são uma pista importante para seus pais - graças a eles eles sabem o que seu filho quer, o que o machuca, com o que ele sonha. Mas Karol, embora more com seus pais, não quer escrever para eles. Ele dirige suas anotações à Sra. Ania, uma fonoaudióloga. É com ela que ele "fala" por escrito.

Anotações de Charles

6 de março de 2012

Não posso me casar porque tenho autismo e quem iria me querer? Vou passar minha vida inteira "nutrindo" outras vidas. Significa "viver" a vida de mãe, pai, irmão, irmã e outra irmã.

17 de setembro de 2012

Minha aula é legal e até tenho aulas interessantes. Lições sobre a vida, o trabalho, minha doença e como aprender a escrever. De alguma forma, todo mundo fala, menos eu. Não estou falando porque não consigo tirar o ruído de mim mesmo.

Ania Brummer-Para tem 38 anos. Ela odeia quando alguém a chama de "Anna" ou "Anka". Ela se formou em música no antigo WSP, hoje Universidade de Rzeszów. Ela mora na Holanda há 13 anos. Ela tem autismo de alto funcionamento com sintomas de síndrome de Asperger. Quando ouviu o diagnóstico, ela tinha 34 anos .

- Sempre senti que sou "diferente", mas essa alteridade não podia ser definida. Portanto, o diagnóstico não foi o fim do mundo para mim, mas um ponto de viragem na minha vida. Pela primeira vez, recebi uma resposta à pergunta fundamental que há anos me assombra: "quem sou eu?". Aceitei, assim como meu marido, com alívio, pois abriu novas oportunidades, deu respostas e esperanças - diz Ania. Hoje Ania sabe definir sua "alteridade".

Não consigo entender as palavras faladas por várias pessoas ao mesmo tempo e, embora minha audição seja boa, meu cérebro não consegue distinguir sons individuais

- O autismo é uma forma diferente de pensar e processar informações. Vejo o mundo em detalhes, mas nunca recebo instruções sobre quais deles são importantes para que os outros construam um quadro completo. Por isso, muitas vezes vejo coisas invisíveis para pessoas neurotípicas, mas perco algo óbvio para outras - diz Ania. Como isso se manifesta diariamente?

- Não tenho noção do tempo, não consigo funcionar sem calendário e sem relógio, não consigo dividir a minha atenção, se não fizer algo imediatamente, posso esquecê-lo durante semanas ou mesmo meses. Eu me apego a certos comportamentos esquemáticos que me permitem "desacelerar meu pensamento" um pouco - diz Ania em uma respiração. Os distúrbios sensoriais são um grande obstáculo.

- Não tenho sede, não tenho coragem de beber água pura, que, ao contrário da crença popular, tem sabor e cheiro específicos - há situações em que não bebo mais de um dia sem ter consciência disso. Por uma hora depois de acordar, fico com forte hipersensibilidade auditiva e visual, qualquer movimento brusco e luz forte, falar muito alto pode quase me enlouquecer - afirma.

Ela desistiu de um emprego satisfatório para cuidar de seu filho de 9 anos que também tem autismo. - Fiz um trabalho fantástico, mas quando faço alguma coisa, quero fazer cem por cento bem, e a divisão de tarefas não atendia aos meus requisitos pessoais de qualidade, por isso me demiti - diz Ania.

Ania está convencida de que, quando era profissionalmente ativa, o autismo era seu trunfo. - Uma vez fui substituído por uma escola de vida por recomendação de uma metodologia dos meus estudos, embora não tivesse preparação para trabalhar neste tipo de instituição, mas não decepcionei a minha confiança e o autismo foi definitivamente uma vantagem aqui.

Na posição de "liderança", o autismo é uma vantagem, apenas impossibilita o trabalho em equipe. As pessoas com autismo, quando têm um objetivo, sabem exatamente como alcançá-lo e vão em direção a ele passo a passo com grande empenho.

- E fazem isso de forma consistente - diz Ania. Deixar o emprego para criar o filho não significa que Ania deixou de ser ativa. - Toco violoncelo, piano, flauta e flauta doce, adoro fazer crochê, faço decorações pelo método de decupagem, treino com o cão terapêutico do meu filho e o mais importante - Tenho um blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, através do qual procuro articular que o autismo não é tão terrível como eles pintam e como você pode conviver com isso - diz Ania.

Autismo adulto na Polônia e no exterior

Ania faz uma comparação de como um autista adulto vive na Polônia e no exterior.

- As diferenças podem ser vistas a olho nu. Na Holanda, existem muitas opções para diagnosticar adultos e, após o diagnóstico, também existe a possibilidade de obter apoio, principalmente para se compreender, analisar os próprios distúrbios no contexto das normas sociais ou na forma de vários grupos de apoio conduzidos por terapeutas profissionais e pelos próprios autistas.

Ania não faz segredo de sua doença. “Não tenho a tatuagem de autismo na testa, mas falo sobre isso com a mesma facilidade com que falo sobre o tempo”, diz ela.

A mulher admite que sempre que fala sobre seu autismo desperta interesse, mas em um contexto positivo. - Acho que onde moro agora é de grande importância. Aqui as pessoas estão mais abertas a qualquer alteridade - acrescenta.

Não é tão colorido na Polônia. Depois de se formar na escola secundária, Karol frequenta a primeira turma de treinamento vocacional - perfil de fabricação de souvenirs. Ele quer se sentir necessário, fazer algo valioso, estudar.

- É por isso que todos os dias ele se levanta às 6 da manhã, come seu querido mingau no café da manhã, vai com o pai ao ponto de ônibus, vai à escola com os amigos. Quando ele volta, sempre tem alguém esperando por ele na parada. Eu larguei meu trabalho para estar sempre com ele. Estamos muito orgulhosos de Karol por ele ter chegado tão longe. Mas sabemos que, infelizmente, nosso filho não pode funcionar sozinho. Como meu marido disse com razão, deve haver um anjo da guarda atrás dele - então ele se sente confiante. Sabemos que devido à sua doença, Karol sempre vai despertar sensação - diz Elżbieta.

Os pais de Karol sonham em publicar as anotações do filho. - Seria uma boa leitura para quem não sabe o que se passa na cabeça de um carro adulto. Talvez graças a ela descobrissem que o autista é também uma pessoa que pensa e sente. E que, assim como nós, é fácil machucar - diz Elżbieta.

Todo mundo quer que o autismo pare de ser medroso e incompreensível. - Agradeço que se tenha começado a falar sobre autismo, mas me incomoda que várias campanhas de informação estejam tentando evocar não só compreensão, mas também pena. Os comportamentos mais negativos são mostrados. Por que a mídia enfoca o autismo como sofrimento? Por que eles não mostram autistas adultos que conseguiram superar suas próprias fraquezas? Não são a prova de que você pode viver com autismo, de que vale a pena ajudar até mesmo crianças gravemente perturbadas, porque graças a isso elas têm a chance de uma vida feliz e valiosa? - Ania pergunta.

Segundo a especialista, Renata Werpachowska, psicóloga da fundação Synapsis que trabalha com pessoas com autismo

Pessoas autistas foram e são excluídas

Entre os pacientes autistas, existem pessoas que parecem ser independentes e totalmente dependentes da ajuda de outras pessoas. Mas com um pouco de boa vontade, todos podem se sentir necessários, ter algo para fazer.

Infelizmente, as pessoas autistas não têm muito com o que trabalhar. Pessoas como Karol são as piores - funcionam mal, ficam sem palavras. A situação deles é a mais difícil, porque nem todo mundo tem lugar para as oficinas de terapia ocupacional e, além das oficinas, não há propostas para elas. Mas eles não devem ser excluídos. Porque têm potencial, vontade de agir e o próprio trabalho lhes dá prazer.

Podemos oferecer-lhes tarefas muito simples - embalar, colar, fotocopiar, destruir documentos ou aparafusar parafusos.

No entanto, isso requer o trabalho de outra pessoa de antemão, deve haver alguém que fique na parte de trás e veja se eles estão fazendo uma determinada atividade bem, ajude se necessário - porque os autistas não podem pedir ajuda sozinhos. Eles não têm instinto para perguntar a alguém. Se algo acontecer, eles param. O fim.

Uma grande vantagem é que os autistas têm uma grande capacidade de duplicar atividades mecanicamente, eles não ficam entediados. Eles podem repetir o mesmo padrão muitas vezes e não se aborrecem com isso. Pelo contrário - dá-lhes uma sensação de segurança.

Infelizmente, não há instituições na Polônia que cuidem de carros adultos. Isso tem que ser criado pelos pais novamente. E eles não têm mais força. E eles têm o direito de estar cansados - eles próprios criaram jardins de infância e escolas para seus filhos.