Pacientes com fibrose pulmonar idiopática (FPI) apelaram ao Ministro da Saúde para acesso ao tratamento. Estamos fora das margens do sistema de saúde. Só o Ministro da Saúde pode nos ajudar e prolongar nossas vidas. Os idosos que sofrem de FPI serão órfãos do sistema? Acreditamos que o ministro prestará atenção ao nosso destino e não nos deixará morrer - disse Lech Karpowicz, presidente da Sociedade de Apoio aos Pacientes com FPI.
A fibrose pulmonar idiopática é uma doença rara chamada órfão, diagnosticado em cerca de 1.000 pessoas por ano e afeta principalmente idosos, com mais de 55 anos. É uma doença de prognóstico muito grave - a fibrose pulmonar progride a cada ano, reduzindo sua capacidade e levando à incapacidade e, conseqüentemente, à morte. A terapia pela qual os pacientes lutam está disponível e é reembolsada em 23 países da União Europeia! - Infelizmente, na Polônia ainda somos abandonados. Custos de tratamento de 6.000 a 8.000 PLN. por mês. Nós, aposentados, simplesmente não podemos pagar. O reembolso pelo qual lutamos é nossa única chance de uma vida mais longa. A situação em que os medicamentos estão disponíveis no país e não podemos obtê-los é inconcebível - acrescentou Lech Karpowicz, paciente com FPI.
IPF mata pacientes mais rápido do que os tipos mais graves de câncer. Apenas metade deles vive 3 anos a partir do momento do diagnóstico. A tragédia das pessoas afetadas por essa doença é que, ao contrário das pessoas que sofrem de outras doenças e que têm acesso a terapias mais ou menos modernas, elas ficam sozinhas - morrem sozinhas, esquecidas pelo Estado.
- Estou no último estágio da doença, mas vim lutar pelo acesso à terapia para outros pacientes com FPI - apelou o senhor Wojciech Nowaczyk, que procurou a secretaria de saúde apesar de seu grave estado de saúde, conectado a um concentrador de oxigênio portátil.