Ela "grudou" em mim quando eu tinha 15 anos, mas faz apenas alguns meses que eu a chamo de seu nome verdadeiro. Uma vez eu tive vergonha dela e a escondi. Por mais de 10 anos foi algum tipo de "doença de pele" para mim. Agora me apresento assim: meu nome é Dominika Jeżewska e tenho psoríase.
Eu só me arranhei ...
- Oh Deus, pode ser psoríase! Minha mãe gritou quando um dia em 2007 notou as primeiras lesões de pele em meus cotovelos. Ela cuidou muito de mim desde que eu tinha 1 ano e descobri que tenho síndrome nefrótica, uma doença em que o corpo excreta proteínas na urina e para mantê-la é preciso tomar esteróides. Assim, desde quase a minha infância, fui "mantido com esteróides", sob uma sombra, no círculo seguro da minha família.
- Que tipo de psoríase? Eu só me arranhei e você inventou novas doenças para mim! Eu gritei com minha mãe. Pelo amor de Deus! Eu tinha 15 anos, era adolescente, ia descobrindo o meu corpo feminino, queria agradar a mim e aos outros. Durante anos, observei as lesões psoriáticas no corpo da amiga de minha mãe e argumentei que "algo assim" poderia acontecer comigo. Mas quando meus braços, pernas e estômago "tomaram banho" e algumas mudanças apareceram em meu couro cabeludo, humildemente me permiti ver um dermatologista.
Então eu fiquei com vergonha
- Muito poucas pessoas ao meu redor sabiam que eu tinha psoríase. Tentei esconder isso. Apenas meus amigos mais próximos que me visitaram no hospital sabiam disso. Sinceramente, admito que não me lembro se lhes disse diretamente que tinha psoríase ou se eles descobriram quando viram alterações no meu corpo. Eu sei de uma coisa, naquela época eu não gostava de falar dessa doença. Felizmente, nunca perdi meus amigos devido à psoríase e nunca senti meus dedos presos. Acho que era porque eu estava tentando me esconder, estava usando roupas de mangas compridas para não fazer perguntas sobre minha doença. Lembro-me de uma situação em que um amigo perguntou se fui picado por mosquitos porque minhas pernas estão muito vermelhas, e eu apenas balancei a cabeça e não queria dizer a verdade.
Leia também: Psoríase cutânea - formas de apoiar o tratamento da psoríase Psoríase: causas, sintomas, tratamento PSORÍASE: o que fazer para tornar mais fácil viver com esta doença de peleVocê não será diferente?
O primeiro médico já me desiludiu. É psoríase! De onde? É uma doença hereditária, então talvez um dos meus parentes me tenha deixado essa "herança"? Depois de uma entrevista familiar, suspeitamos disso por um momento meu avô, que admitiu ter tido "algum tipo de eczema", mas passou rapidamente. Por fim, concluímos que minha psoríase apareceu como uma reação do corpo após a interrupção dos esteróides. Foi o momento em que a síndrome nefrótica sarou e parei de tomá-lo.
- Lide com isso. Isso vai ficar com você por toda a vida O médico me disse adeus. Suas palavras foram profundas na minha cabeça de 15 anos. Perdi a esperança e a vontade de lutar contra a doença. Porque por que eu deveria tomar remédio e me lubrificar quando o médico disse que não ia adiantar nada?
Minha mãe e eu íamos de um médico a outro em busca de uma terapia eficaz. BA! Mesmo para aqueles da medicina chinesa, porque e se as ervas conhecidas na China há séculos me ajudassem ...? Então, eu estava adquirindo novos medicamentos, pomadas, misturas de ervas, mas devo admitir que não era consistente em usá-los. Se o novo medicamento não funcionou por 2 semanas, eu joguei decepcionado, reforçando a crença de que nada ajudará minha psoríase, que não serei outro ...
Educação na escola
- Acredito que a escola deve ser um lugar amigável para os jovens com psoríase. Em primeiro lugar, as aulas devem ser organizadas em tópicos relacionados com várias doenças de pele, não apenas a psoríase. Uma pessoa doente deve se sentir segura porque, como sabemos, o estresse na psoríase aumenta os sintomas. Vale a pena organizar mais campanhas sociais com a participação de jovens, enfermos ou apresentações em academias onde são mostradas situações de ESTIGMATIZAÇÃO e EXCLUSÃO.
Além da psoríase, também temos dermatite atópica, urticária ou acne, por isso vale a pena falar sobre isso desde cedo.
Este é o último!
- Eu não vou mais! Todos eles me dizem e prescrevem a mesma coisa e nada funciona! - falei, indignado ao saber que minha mãe tinha consulta com outro especialista e que eu deveria acompanhá-la a Lublin. Mas, no fim das contas, esse médico me tratou de maneira completamente diferente. Ele começou com minha ... cabeça. Ele me internou no hospital por um mês para me provar que a psoríase não pode ser curada, mas pode ser curada.
Foi uma terapia de choque. Passei 4 semanas longe de casa com pessoas que não conhecia e os deixei com manchas de psoríase que mal eram visíveis e com a convicção de que o mais importante no tratamento da psoríase é uma relação bem-sucedida e legal: paciente-médico. Um médico que pode falar com você, te convencer, te dar fé e energia. Um em que você confia.
Eu sei o que estou dizendo ... Quando passei no exame final do ensino médio e me mudei para estudar em Varsóvia, comecei a frequentar uma das clínicas de Varsóvia e lá experimentei a situação oposta. Os médicos que "cuidavam" de mim mudavam com tanta frequência que não lembrava seus nomes e rostos, e as conversas com eles se limitavam a responder à pergunta: Quantos tubos de pomada você economiza?
Essa "doença de pele" ...
Por 9 anos, minhas doenças me deram um pouco de "descanso". A síndrome nefrótica regrediu. A psoríase era pior.Na verdade, foi pior com a minha aceitação da psoríase. As lesões cutâneas eram menores, mas existiam. Eu os escondi com força sob minhas roupas. Principalmente os das pernas. Porque os que estavam nos cotovelos ficavam para trás e teoricamente não dava para ver. E quando as pessoas olhavam para as minhas pernas, pensei que não era por admiração por elas, mas porque detestavam a minha pele. Embora eu admita que nunca experimentei rejeição devido à psoríase. Apenas uma vez, quando eu estava em um sanatório à beira-mar e desfilava de bermuda, uma criança perguntou aos pais em voz alta: Oh querido, o que esta senhora está vestindo ...?
Eu senti pena de mim mesmo? No começo sim. No entanto, durante muitos anos não chamei a psoríase pelo nome. Não admitia para ela, não gostava de ser falado na minha frente, chamei-a enigmaticamente: uma doença de pele. Mesmo antes do meu futuro marido. A psoríase também foi minha desculpa por um tempo. Eu a culpei por meus dias ruins e fracassos. Ou usei quando não queria fazer alguma coisa, como aprender a nadar e ir à piscina.
A psoríase, no entanto, não me impediu de terminar meus estudos (tecnologia de alimentos e nutrição humana na Universidade de Ciências da Vida de Varsóvia), começar um emprego interessante em uma empresa de consultoria que lida com legislação alimentar, bem como me casar com um garoto com quem "namorei" desde a 3ª série do ensino médio .
Psoríase domesticada
Em 2016, após uma infecção não tratada, a síndrome nefrótica retornou e, como resultado, a psoríase também enfraqueceu. Havia tanta água em meu corpo que fiquei inchado como uma abóbora. No entanto, recebi a droga rapidamente e as duas condições diminuíram novamente.
- Que tal ter um bebê? - Comecei a sonhar com cuidado em 2018. Meu desejo estava misturado com medo. Receio que meu filho também tenha psoríase. Receio que depois da gravidez, quando as lesões da psoríase regredirem, seja mais grave. Os médicos não ajudaram na decisão. O ginecologista achou que eu deveria parar de tomar meu remédio para psoríase, que poderia atrapalhar o desenvolvimento normal do feto. O nefrologista disse que eu poderia tomá-lo e nada de ruim aconteceria. Parei de tomá-lo por precaução, mas depois de uma semana de "desmame", a psoríase voltou.
Olhando para minhas pernas "banhadas", pela primeira vez senti um impulso interior de finalmente parar de me esconder do mundo. Encontrei informação sobre a campanha # I'm a Biedronka e participei numa sessão de fotos artísticas em que mostrei em público as minhas lesões de psoríase.
E então fui ao meu médico em Lublin para tratamento. Passei 2 semanas em seu hospital em testes de diagnóstico, irradiação com lâmpadas e lubrificação com pomadas. Mais tarde, segui consistentemente todas as recomendações na privacidade de minha casa, não esquecendo um único dia. Durou dois meses. E foi nessa época que finalmente aceitei minha psoríase. Uma menina de 13 anos de idade, decidida, sábia e alegre, com alterações avançadas na cabeça e no rosto, com quem eu dividia um quarto de hospital, me ajudou. Ela me deu um exemplo de como falar alto e com orgulho sobre sua doença, como torná-la uma parte importante de sua vida, não um "distúrbio emocional".
É graças ao meu amigo do hospital, no dia 29 de outubro de 2018, no Dia Mundial da Psoríase, a Sra. Łuska nasceu no Instagram ...
Veja esta postagem no Instagram. Postagem compartilhada por Dominika Jeżewska (@pani_luska) em 17 de janeiro de 2019 às 2h15 PST
"Sua doença pode se tornar sua amiga"
Este é o lema principal da Sra. Łuski. Meu marido me disse o apelido porque minhas lesões cutâneas psoriásicas se assemelham a uma escama de peixe minúscula e ligeiramente brilhante. Nas primeiras postagens, mostrei minha casca antes e depois do tratamento. Muitas pessoas expressaram admiração por eu ser capaz de curar minha psoríase tão bem e pediram conselhos sobre o que funciona e o que não funciona. Então comecei a postar posts mostrando o que funciona para mim.
Agora eu estava fugindo cada vez mais de "segredos" da vida da Sra. Łuski. Mais de 600 seguidores me observam comer, correr e fazer exercícios, e até mesmo fotos da minha lua de mel no Mar Morto, cuja água salgada é um bálsamo maravilhoso para a psoríase. Como um bálsamo para a alma, é saber que, por meio de suas experiências, você pode ajudar outras pessoas a lidar com doenças. Maior sonho? Agora? Conscientizar as pessoas de que é divertido conviver com a psoríase e com quem você pode fazer amizade.
A psoríase é como o mar
- Gosto de pensar na minha doença não apenas em termos da doença em si. “A psoríase é relativamente calma quando o sol brilha, pode adormecer como o mar no verão, onde o vento é apenas uma brisa suave. Porém, acontece que um vento forte entra no mar e começa uma tempestade, então a psoríase retorna com uma força dupla Onda após onda atinge a costa então, ela não olha para o fato de que pode destruir castelos de areia.
Da mesma forma, a psoríase perturba o equilíbrio do nosso corpo, perturba a nossa pele e dissipa a esperança de um amanhã melhor. Como você não pode ver o fim do mar, você não pode ver o fim da doença .....
Então tudo se acalma de novo, a natureza volta ao equilíbrio, o corpo se regenera e fica mais calmo. O homem está indefeso contra as forças da natureza, mas ele não deve estar desamparado contra sua doença "
Mas ele vai se virar na piscina?
- No passado, evitei terrivelmente ir à piscina. Foi só neste ano que me afastei e finalmente aprendi a nadar. Acho que vale a pena mencionar que a piscina não é boa para todos. Algumas pessoas ficam mais irritadas com o contato com o cloro, portanto, vale a pena observar como nossa pele reage.
Aparências desagradáveis vão acontecer e infelizmente não temos influência nisso. - Devemos compreender que não temos influência sobre os pensamentos e reações dos outros, mas temos grande influência sobre nossos próprios pensamentos. Se estamos acostumados com nossa doença, mesmo os olhos tortos não devem fazer com que nos sintamos pior, porque sabemos nosso valor.
O Inspetor Sanitário Chefe assinou uma declaração sobre pessoas que sofrem de psoríase, na qual se afirma que a psoríase não é uma doença infecciosa e as lesões cutâneas que são um sintoma desta doença não representam riscos para a saúde de outros usuários da piscina. Se alguém pedir a uma pessoa que sofre de psoríase para sair da piscina, consulte este documento.
No site da Associação Polaca de Pacientes com Psoríase "Psoríase" existe também uma lista das piscinas que participam na campanha "Piscina Amiga". Pessoas que sofrem de psoríase são certamente bem-vindas nesses locais. O mesmo acontece com o SPA. Vale a pena procurar quem tem em sua oferta pacotes de tratamentos, voltados para pessoas que sofrem de psoríase.
- Acho que precisamos mudar a forma como pensamos sobre nossa doença, começando por nós mesmos. Não sejamos negativos, mas procuremos soluções diferentes.
Veja esta postagem no Instagram. Uma postagem compartilhada por Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 de novembro de 2018 às 11h43 PST5 mandamentos de Lady Luska:
- Lubrifique-se todos os dias! Pomadas, loções, várias vezes ao dia regularmente. Mesmo quando você chega em casa do trabalho, meio inconsciente de cansaço, ou de uma festa pela manhã.
- Viva ativamente! Preencha cada dia fortemente com atividades e atividades físicas para não pensar na doença.
- Comer saudável! Observe como seu corpo reage a vários alimentos e exclua os desfavoráveis de sua dieta com o tempo.
- Esteja aberto a outras pessoas sobre sua psoríase! Se você mostrar que não tem medo dela, eles também não terão medo dela.
- Procure o apoio de outros pacientes! Na vida real, por exemplo, em organizações não governamentais e na rede, por exemplo, no FB e no Instagram. Ninguém vai entender você tão bem quanto um homem que tem a mesma doença que você.
