Há cinco anos, ela sonhava em comer uma costeleta de porco e "ser tão saudável quanto uma criança grande". “Eu poderei ir até Aremica e me curar lá”, disse ela. Seus sonhos puderam se tornar realidade graças à generosidade dos doadores. A quantia de 6 milhões de PLN levantada em tempo recorde permitiu que Zuzia Macheta fosse a uma clínica em Minnesota para tratamento. O que se passa hoje com um pequeno guerreiro e precursor da arrecadação de fundos online para crianças doentes?
- Já sabíamos da possibilidade de terapia em fevereiro. Lembro que tudo aconteceu tão rápido que de repente era maio de março, e estávamos fazendo as malas para poder voar para os Estados Unidos - é a arrecadação de fundos para o tratamento de nossa filha, lembra Sylwia Macheta.
Se alguém lhe perguntasse como era sua vida naquela época, ela responderia com o proverbial "indiferente". Diariamente, Zuzia com seus pais e irmã Alicja moram em Gogolin.
- A cada dois dias ela viajava a Varsóvia para reuniões, depois para entrevistas, para falar sobre nossa ação e a doença de sua filha. Foi um grande caos e, ao mesmo tempo, foi uma sorte que a barra de coleção branca esteja cada vez mais verde. Lembro que no momento em que foi arrecadado o primeiro milhão, dormi de cansaço e queria muito vê-lo - diz ele.
Leia também: Epidermólise Bolhosa - descolamento epidérmico bolhoso
Zuzia tinha 7 anos na época. Todos os dias de sua vida foram repletos de sofrimento. A dor que ela sentiu então pode ser comparada a escaldar com água fervente, a única diferença é que nunca foi embora.
Na doença contra a qual a menina está lutando, ou seja, com a separação da epiderme com bolhas, como o nome sugere, todo o corpo é coberto por bolhas, que criam uma grande ferida que não cicatriza. Tocar ou remover o curativo fazia a pele descascar.
Uma em cada 50 mil pessoas no mundo luta contra essa doença. Bolhas dolorosas aparecem não só na pele, mas também no esôfago, orelhas, estômago e até mesmo nos olhos. Qual é a razão deste estado de coisas? A pele do paciente carece da "cola" que une as camadas individuais da epiderme, o que torna muito fácil destruí-la.
"Eu dormi durante o primeiro milhão"
A única esperança de Zuzia para uma vida relativamente normal naquela época era uma terapia cara em uma clínica em Minnesota, EUA. Custou mais de 6 milhões de PLN. Os pais de Zuzia tentaram coletar o máximo possível dela, livrando-se de todos os objetos de valor. Descobriu-se, porém, que sem pessoas de boa vontade, isso seria impossível. A internet e uma arrecadação de fundos no portal siepomaga.pl vieram em seu socorro.
- Decidimos dar esse passo porque não tínhamos outra escolha. Zuzia sofria cada vez mais dia após dia, e estávamos desamparados. Foi jogar em águas profundas e o último recurso. Lembro perfeitamente que muitos de nossos amigos estavam batendo na cabeça que era uma loucura, que definitivamente iria falhar. E depois? Depois, houve mais arrecadação de fundos, para mais crianças doentes e por valores muito maiores do que o que precisávamos para o tratamento de Zuzka - lembra Sylwia Macheta.
A família inteira viajou para os Estados Unidos em 14 de setembro de 2015. Em junho de 2016, ela deixou uma clínica em Minnesota após um transplante e com um arsenal de medicamentos que precisava tomar três vezes ao dia.
- Nosso dia girava em torno de dosar doses consecutivas, conectar gotejamentos com nutrição, alimentação por sonda gástrica e visitas de controle ao hospital. De alguma forma, conseguimos colocar tudo em ordem e fazer Zuzia sentir o mínimo possível sobre os lados desagradáveis do que ela estava passando. Arranjamos tempo para brincar juntos, para caminhadas - lembra Sylwia.
"Nós lutamos por ela várias vezes"
O corpo de Zuzia lutou bravamente, embora não sem momentos de gelar o sangue. Ela ficou na UTI por 21 dias. A forte química e a liberação repentina de novas células fizeram seu corpo enlouquecer, literal e figurativamente.
- Lutamos por ela várias vezes. Ela teve algumas chances por cento, e nós assistimos durante várias noites que decidiam sobre seu destino - lembra a mãe de Zuzia.
Em um gesto de solidariedade para com a filha enquanto fazia quimioterapia, ela raspou a cabeça. A menina suportou toda a estada na clínica e as subsequentes operações e tratamentos dolorosos e tediosos com muita bravura.
"Quando vimos que era difícil aguentá-la mais e perguntamos por que ela não dizia que estava farta, ela respondeu:" Achei que isso ia passar. " Um trampolim da realidade hospitalar, à medida que o seu estado melhorava, era o balanço que se localizava nas dependências da clínica. Ela a atormentava e atormentava - lembra Sylwia.
Finalmente, depois de um ano e meio de tratamento, conseguimos nos despedir de um quarto de hotel nos Estados Unidos que se tornou uma segunda casa e voltar para a verdadeira em Gogolin. Cinco anos se passaram desde a coleta para o tratamento de Zuzia. Como está a vida dela hoje?
- Muitas vezes, de alguém que não conhece o assunto e nunca esteve na nossa situação, ouço estas palavras: “Essa terapia é inútil. Você vai e vai para esses estados e não tem melhora. Esses comentários me fazem ferver dentro de mim. Quem não tem contato com Zuzia não vê no dia a dia que hoje leva apenas meia, não duas horas para trocar os curativos, que já pôde experimentar a costeleta de porco dos seus sonhos uma dúzia de vezes. Direi mais, ele ainda está aprendendo novos sabores, conhecendo-os. Ela pode comer normalmente porque seu esôfago não está com bolhas. A pele fica mais forte e pode suportar mais - Sylwia é incontável.
O sonho de Zuzia eram as mãos. Finalmente, depois de quatro anos de terapia, isso pode se tornar realidade.
- Graças a esses transplantes de Ali, ou seja, a irmã mais nova de Zuzia, esses dedos não cicatrizam. Este é mais um grande passo em frente, embora para quem não nos vê todos os dias, possa ser imperceptível. Sim, estamos lutando contra os efeitos colaterais dessa doença e da terapia, porque Zuzia tem um problema nas glândulas supra-renais e não está crescendo, mas os médicos da clínica em Minnesota também estão trabalhando nisso. Eles também precisam encontrar a verdadeira causa da dor neuropática, seja um problema no corpo ou na cabeça. É importante também que há vários anos Zuzia não se enche de analgésicos como costumava ser, porque a dor é muito pequena ou quase nenhuma - explica Sylwia.
Diário em vez de desenho
O que, além da costeleta de porco, está na lista de pratos favoritos de Zuzia? Acontece que a garota não é mais uma grande fã de carne.
- Ela adora peixe e gosta muito de empanar costeletas de porco, então coloco mais um pouco. Às vezes ela come torrada crocante ou batata frita e nada acontece com sua garganta, não cresce, não forma bolhas, não sangra porque algo estava muito quente ou muito quente. Antes eu tinha que dividir a salsicha em partes, agora não preciso, porque ela mastiga sozinha. Mesmo assim, como mencionei, fico conhecendo novos sabores, então de vez em quando fazemos um festival de panquecas, bolinhos ou pizza em casa - Sylwia ri.
Apesar de Zuzia ter uma modalidade de ensino individual, ela vai à escola e fica entre os colegas. Ele está indo muito bem com a ciência.
- Ela é talentosa, mas um pouco preguiçosa, embora eu tenha que admitir que ela não tem que se esforçar muito para aprender, porque ela é muito boa nisso. Às vezes ela fica muito cansada de consultas médicas e tratamentos, aí a gente deixa ela ir um pouco - explica a mãe de Zuzia.
A matéria preferida de Zuzia é o inglês, que, devido às frequentes visitas aos Estados Unidos, é fluente em alemão e polonês.
Antes da cirurgia, Zuzia gostava de desenhar e pintar. Desde que ele teve suas mãos, esse talento foi colocado de lado. Agora ele está escrevendo um diário e experimentando várias formas literárias. Além disso, ela é muito curiosa pelo mundo. Ela se interessa por animais, tem seus próprios planos, o que ela gostaria de ver, como um santuário de lobos. Estes são agora seus amados animais - diz Sylwia.
Quando alguém pergunta a Zuzia quem ela gostaria de ser, ela responde que é médica ou veterinária. Além de escolher seu futuro caminho profissional, a cabeça da menina também é ocupada por outros problemas da adolescência.
- Como todas as crianças, nosso Zuzka também está amadurecendo. No papel de parede, como diz o ditado e como é nessa idade, há um tema de meninos. Nossa filha tem um amigo. Este é um menino que mora nos Estados Unidos e é surdo. Eles não podem realmente falar um com o outro, mas mandam mensagens de texto em mensagens instantâneas o tempo todo. Ele às vezes ri, porque na hora do “encontro” Zuzka vai ficar impaciente e cada um, por exemplo, pode colocar rapidamente uma blusa bonita - diz Sylwia.
"Alguém ficou surpreso que uma criança de 10 anos está brincando de boneca"
Zuzia sabe muito bem que está doente, que é um pouco diferente das outras crianças, mas não pergunta por que foi diagnosticada com essa doença.
- Eu quero ser como meus pares. Ele se esforça muito para isso. Ela não se compara à irmã mais nova, Ala, e costuma repetir que sua doença não é culpa de ninguém e explica que seu corpo simplesmente não tem colágeno - diz a mãe de Zuzia.
Ela admite que um estado psicológico tão bom na filha não seria possível se não fosse pelo trabalho dos psicólogos.
- Foram eles que, usando seu otimismo inato, a fizeram suportar tão bem tanto o tempo de tratamento quanto o retorno à realidade. O facto de não haver forma de ódio dos pares também se deve aos professores da escola, que souberam explicar às crianças porque é assim e não o contrário - afirma Sylwia.
Ela ri porque a filha aprendeu a difícil arte da negociação.
- Ele está muito a caminho. Ele pode pressionar contra a parede de forma que às vezes não temos escolha. Mas são principalmente coisas como uma caminhada extra ou outro prazer. Estamos concordando com isso. Durante esse tempo, depois de nossa estada nos Estados Unidos, tentamos compensar sua infância perdida. Alguém ficou surpreso que uma menina de 10 anos estava brincando de boneca, porque ela ficou muito focada nisso por vários meses, e eu perguntei quando ela deveria fazer isso, já que ela ainda estava deitada na cama do hospital? Hoje ela não brinca mais com eles, ela tem outros interesses - diz Sylwia.
Tirando alguns prazeres, Zuzia não tem desconto. Seus pais seguem as mesmas regras da filha mais nova.
- Nos Estados Unidos, ela tentou nos convencer um pouco e queria que a tratássemos como as crianças são tratadas na América, ou seja, dar a ela uma escolha em todos os assuntos. Não concordamos porque ela não queria cooperar com os médicos. Não foi um bom caminho para ela - afirma.
Brigas e amor de irmã
Zuzia tem alguma falha? - Tenho a impressão que ele convive muito com templates, que planeja muito tudo. Deitada na cama, ela planeja o que comer no café da manhã, vive dentro de gráficos estritamente definidos - curativos, aulas, prazeres. Quando algo muda um pouco para nós, não podemos controlar. Sua irmã mais nova, ao contrário, mora no chamado espontaneamente. Às vezes tenho a impressão de que as meninas se complementam com esse contraste - nota Sylwia.
A irmã caçula de Zuzia, ou Alicja, não é apenas companheira de brincadeiras, mas também de brigas, porque muitas vezes acontecem entre meninas, como entre adolescentes, mas também uma pessoa sem a qual o tratamento não poderia ter êxito. Foi ela quem doou pele, medula óssea e células-tronco para transplante para sua irmã doente.
- Alice passou por um processo acelerado de maturação. Ela estava e ainda está aberta a essa ajuda. Ele não reclama, ele não reclama. Houve um momento em que ela ficou com muito medo e, embora todo o processo de coleta desses fragmentos de pele possa ser comparado a esfregar o joelho, ainda não é o mais agradável. Ala é protegida por médicos com medicamentos adequados a cada vez, silenciada, anestesiada para que passe por esse processo da forma mais confortável possível. Cada vez que ela entra em uma conversa onde apenas ela e a equipe médica estão presentes. Ninguém influencia sua decisão e, quando questionada se está preparada para isso, ela responde que sim, pois quer ajudar a irmã. Para mim, este é o mais maravilhoso gesto e expressão de amor de irmã. Às vezes não tenho palavras suficientes para descrever - diz Sylwia.
Ela revela que Ala é recompensada com sua sobremesa favorita - sorvete todas as vezes após o tratamento. Ele também admite que, embora a situação faça com que a atenção da família se concentre em Zuzia, Ala sempre pode contar com o tempo que passa com a mãe.
- Tento dividir igualmente entre as duas filhas. Estabelecemos regras que, por exemplo, vou com Ala dar uma caminhada de duas horas e quando volto tenho tempo para Zuzia, sozinha. Eu percebo que ambos precisam da mãe e realmente não querem compartilhá-la. Porém, também acontece que nós três, especialmente recentemente, sentamos até a noite e conversamos sobre vários assuntos importantes - diz Sylwia.
Um milhão é necessário para um avião
Mesmo com o sucesso do transplante, ainda há um longo caminho a percorrer. Aos 18 anos, Zuzia tem que voar para a clínica uma vez por ano, onde os procedimentos necessários são realizados e o progresso do tratamento é diagnosticado. Ela está esperando, entre outros outro transplante de pele, remoção de uma hérnia, cirurgia do trato urinário ou costura de um orifício deixado pelo antigo PEG.
- Há também a questão do início da terapia e da determinação dos medicamentos para que possamos continuar o tratamento na Polônia e Zuzia, como já mencionei, pode crescer - diz Sylwia.
O surto de coronavírus frustrou esses planos. - Devemos estar nos Estados Unidos o mais rápido possível, mas não podemos voar para lá em aviões regulares ou fretados, porque é muito perigoso para nossos filhos nas condições atuais. Este também é o contrato com a clínica. Deve ser um voo médico com equipamento adequado, pessoal a bordo. Infelizmente, custa dinheiro - explica a Sra. Sylwia.
Portanto, ela juntou forças com a mãe de Kajtek, um menino que, como Zuzia, sofre de uma separação epidérmica intensa.
- Devo ter batido em todas as portas, mas não consegui fazer nada. É por isso que organizamos uma arrecadação de fundos conjunta em siepomaga.pl. Adiamos a verba para tratamento, mas não podemos mais bancar o avião - afirma.
O custo de um voo de volta para ambos é de mais de um milhão de zlotys. Embora parte dessa quantia já tenha sido arrecadada, ainda falta dinheiro. A coleta vai até o dia 4 de julho. Sylwia espera que a barra em siepomaga.pl fique cheia de verde mais uma vez e que Zuzia e Kajtek possam voar para salvar sua saúde novamente.
Quando questionada sobre como vive hoje, ela responde que dá pequenos passos.
- Eu tenho pequenos objetivos. É mais fácil para mim conseguir algo dessa maneira. Agora a meta é que Zuzia cresça, que seu corpo entre nesse período de puberdade com o mínimo de complicações possível. Eu gostaria que ela continuasse sua educação, para ser o mais independente possível. Quando ela nasceu, ela pensou em como iria viver, como seria sua vida social, se ela ainda se sentiria rejeitada. Hoje sei que não posso protegê-la para sempre, sim, posso ajudá-la e ainda o farei, mas ela deve ser cada vez mais independente. Ela deve aprender que nem sempre será bonito e colorido, e mesmo quando ouve algumas palavras desagradáveis, ela deve saber como lidar com isso e como não se preocupar com isso - diz Sylwia.
Ela ri que embora tenha muito mais obrigações do que antes da terapia nos Estados Unidos, por não ser apenas mãe de Zuzia, mas também enfermeira pessoal e motorista que a leva para a escola, ela gosta dessa carga de trabalho.
- Terapia, viagens, foi um momento difícil, mas se eu tivesse que fazer de novo, não hesitaria um minuto. Lutei e ainda lutarei pela saúde dela, por esses pequenos passos - diz ela.
