A saúde é um dos ingredientes mais importantes da felicidade. Uma doença incurável ou grave, como a deficiência, está associada a uma tragédia. Preferimos não pensar que ela pode nos atender. No entanto, todos os dias, algumas pessoas ouvem palavras de um médico que soam como uma frase injusta. Como conviver com isso?
Choque, horror, desespero, raiva, descrença. Geralmente, essa é a primeira reação de um paciente quando fica sabendo que foi diagnosticado com, por exemplo, câncer, esclerose múltipla ou que está infectado com o HIV.
Ninguém está pronto para doenças graves
Marta planejava férias maravilhosas no exterior quando soube por um médico que deveria repetir os exames. O resultado foi o mesmo novamente: câncer de pulmão. Sua primeira reação foi de espanto: ela ficaria doente com isso? Afinal, ele não fuma há muitos anos, leva um estilo de vida tão saudável! Aeróbica, piscina, ginástica diária ... “Fiquei furiosa porque minhas férias foram boas”, lembra ela. - Achei que isso não deveria acontecer com alguém como eu, então repeti os exames, procurei vários médicos. Mas infelizmente o resultado ainda foi o mesmo. Às vezes, leva muitas semanas para que o paciente e seus parentes tomem conhecimento da doença e de suas consequências. Para alguns, não chega ao fim.
A psique e a doença - o tabu da morte
É difícil falar sobre a doença e, além disso, a família, às vezes os médicos, se sente obrigada a confortar a todo custo, até mesmo esconder a verdade. Leszek e sua esposa esconderam do filho que ele estava morrendo de leucemia. Mas foi ele quem disse um mês antes de morrer: - Sei que será em breve, ouvi o que dizem as enfermeiras. Por que você estava mentindo? Papai sentiu vergonha e terror. Ele pensou que o pequeno não suportaria a verdade, então se sentiu desamparado, perdido. Além disso, como ele saberia lidar com a doença grave do filho? - Em nossa cultura, já quebramos o tabu do nascimento, mas o tabu da morte ainda está em vigor. Reconhecer sua existência é um fracasso para muitos - afirma o prof. Jacek Łuczak, presidente do Conselho Nacional de Paliativos e Hospícios. - Consideramos o bem-estar, a juventude e os sucessos naturais, pois a notícia de uma doença perigosa costuma confundir nosso sistema de valores e causar choque.
A psique e uma doença grave - honestidade e verdade importantes
Tanto os enfermos como seus entes queridos precisam deles e, segundo os especialistas, toleram muito melhor do que fingir que nada está errado. Esse comportamento cria dor adicional e o impede de falar francamente sobre o que é mais importante. Em vez de perguntar: "A dor diminuiu?", "Você está com febre?" o doente prefere ouvir: "Como você está se sentindo?", "Posso fazer uma coisa por você?", "Como você deseja ser tratado?", "Você quer saber as fases da doença, métodos de alívio da dor?" Então ele se abre, faz perguntas a si mesmo. A maioria dos pacientes prefere morrer em casa, porque no hospital eles se sentem anônimos, privados de individualidade e escolha. - Ninguém, nem mesmo a família mais próxima e o médico, pode decidir por um doente se e quando ele vai aprender toda a verdade. Infelizmente, ele muitas vezes ouve opiniões incompletas, respostas superficiais a perguntas - diz o prof. Łuczak. - Mentiu, não terá tempo de se despedir dos parentes, tratar de assuntos religiosos e de herança. Mesmo que tenha pouco tempo pela frente, ele pode gastá-lo da melhor maneira possível. Estar com seus entes queridos, sentir seu amor, falar sobre coisas que não foram ditas e saborear pequenos prazeres. É muito importante.
Perguntas não respondidas
Os médicos costumam ouvir essa pergunta, mais frequentemente parentes e amigos dos pacientes. E, no entanto, não há resposta para eles, porque a desgraça nos afeta sem motivo e sem culpa de ninguém. - Centenas de vezes me perguntei: por que eu? Maria não entendia como ela poderia pegar EM. “Estava pensando em uma cadeira de rodas em que pousarei em breve e me senti mal. Eu, um vulcão de energia! Acusei médicos incompetentes, comida envenenada, veias de água, perguntei aos parentes sobre doenças na minha família, o curso da gravidez da minha mãe ...
- Não conseguia entender por que doenças como a leucemia afetam as crianças - lembra Leszek. “Eu assisti a dor do meu filho e amaldiçoei o mundo, Deus e eu por passar genes fracos para a criança. Eu estava procurando uma cura milagrosa. Até eu perceber que não faria nada para ele e para mim.
- Raramente suportamos a adversidade de maneira estóica - admite Agnieszka Wójcik, fisioterapeuta do Hospício Oncológico de Varsóvia. - Aqueles que são amparados em sua doença por seus entes queridos têm sorte no infortúnio. A presença e a conversa honesta são tão importantes quanto o cuidado profissional e a ajuda prática. Também é importante trocar experiências com outros pacientes.
Ansiedade e inquietação
Com uma doença grave e progressiva, você deve estar preparado para constantes flutuações no bem-estar e mudanças de humor. O ambiente deve ser capaz de se adaptar a eles. - Uma doença grave, especialmente sem chance de recuperação, é um enorme fardo psicológico - diz Bożena Winch, psicoterapeuta especializada em trabalhar com pacientes terminais e suas famílias. - O tratamento está associado não apenas a doenças e estresse hospitalar, mas também a mudanças desfavoráveis na aparência, perda de força e desamparo. Muitos pacientes têm acesso limitado a instalações especializadas e muitos não podem pagar por remédios e cuidados profissionais.
Sofrimento, fadiga, menos atratividade e limitações geram muita ansiedade. Depois do choque vem um colapso, medo de recaída, dor, incapacidade, perder o direito de tomar decisões sobre si mesmo, ser um fardo para os outros. Os doentes estão preocupados com a situação financeira da família ou têm medo de como irão lidar com a situação. Muitos sofrem de indiferença e solidão.
Leia também: Colapso nervoso - sintomas, causas, tratamentoUm teste de imunidade e sentimentos
Mesmo para os crentes, a doença de um ente querido é um teste difícil. Deve-se mostrar cordialidade no dia a dia e, além da carga de deveres adicionais, suportar a depressão ou agressão de um doente que às vezes sem saber fere os outros enquanto sofre. É bom que seus entes queridos entendam. - Aconselho os enfermos e seus familiares a admitirem seus próprios sentimentos, inclusive os negativos, e não hesitarem em buscar apoio - diz Bożena Winch. - Muitas vezes têm vergonha disso. Eu digo: é normal você não aguentar, é normal sentir raiva, desespero, medo de não saber o que é morrer.
Muitas vezes as pessoas não percebem o quanto pode ser feito para que o paciente morra com dignidade. A presença de uma enfermeira qualificada e dando mais comprimidos às vezes é menos do que falar, ouvir suas memórias e segurar sua mão. - Em vez de trair juntos e mergulhar no desespero, você pode oferecer ao doente a escolha de como e com quem ele quer passar o tempo que lhe resta - diz Agnieszka Wójcik. - Quando alguém decide lutar por sua vida ou melhorar sua qualidade, volta a fazer sentido. Para alguns, o contato com outras pessoas doentes, com o clero e, às vezes, com o passado é útil. Alguns descobrem suas habilidades criativas e deixam para trás belas obras de arte, confissões escritas ou gravadas.
Uma chance de um avanço
Essa mudança para melhor é possível quando a pessoa aceita sua doença. - Não tem nada a ver com renúncia - acredita o prof. Łuczak. - Só o consentimento com a verdade permite que o paciente veja os aspectos positivos da situação. Para Marta, admitir para si mesma: tudo bem, eu tenho câncer, foi um grande avanço. Ela imediatamente se perguntou: posso fazer algo a respeito? E assim foi. Ela se interessou pela doença, métodos de tratamento, procurou vários médicos e pessoas que tiveram experiências semelhantes. Foi graças a eles que acreditou que vale a pena lutar pela vida e que essa luta pode ser vencida.
Maria parou de falar sobre suicídio porque descobriu que em uma cadeira de rodas ainda era amada pelas filhas e que poderia levar uma vida social como antes. Ela acredita que as pessoas saudáveis raramente aproveitam o momento, cada pequena coisa, mas ela já sabe que nem um minuto deve ser perdido. - A vida não perde o sentido, mesmo para os doentes terminais e deficientes físicos, desde que saibam amar - afirma Bożena Winch. - Se formos capazes de dar e receber amor, podemos continuar a aproveitar cada momento e viver plenamente. Ainda podemos ser felizes.
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