O paciente com câncer tem direito a momentos de fraqueza, pois o caminho à frente não é fácil, mas tanto ele quanto seus familiares devem lembrar que o câncer muitas vezes é uma doença crônica hoje, e em muitos casos é 100% curável. As enfermarias de oncologia, por outro lado, não são uma morte triste, mas um lugar onde os pacientes têm a chance de lutar por si mesmos e acumular forças. Conversamos com Adrianna Sobol, uma psico-oncologista, sobre as emoções que acompanham os pacientes e seus familiares e como eles são afetados pela consciência de uma doença grave.
- Por que você escolheu a psico-oncologia? Este campo parece particularmente exigente e pesado ...
Adrianna Sobol: É verdade, a psico-oncologia não é a coisa mais fácil de fazer, mas a oncologia sempre me fascinou. Acredito que este seja o campo do futuro e, como psicóloga, consegui combinar minhas duas paixões. Afinal, o câncer afeta não apenas nosso corpo, mas também nossas emoções.
No entanto, isso não muda o fato de que o câncer não é um assunto fácil. Não desejo mal a ninguém, mas também gostaria de desencorajá-lo com o meu trabalho. Muitas histórias difíceis aparecem e o próprio diagnóstico é um choque para o paciente e sua família. Pode-se até dizer que um trauma semelhante ocorre em uma situação de risco de vida. No entanto, isso não muda o fato de que há humor nos departamentos de oncologia, há metamorfoses espetaculares e amizades são estabelecidas. Antes de entrar na enfermaria do hospital pela primeira vez, pensei: "Tudo bem, no que me meti. Os pacientes provavelmente ficarão tristes, emaciados, infelizes." Não é assim.
- Então, pode-se dizer que o câncer dá algo ao paciente?
Sim. Em primeiro lugar, é preciso muito, mas também dá muito. Isso é evidenciado pela história da Sra. Małgosia, minha paciente. A primeira vez que ela visitou meu escritório, vi uma mulher que seria muito difícil de alcançar. Ela executava trabalhos odiosos todos os dias e depois disso se dedicou às tarefas domésticas. Havia uma frieza emocional entre ela, os filhos e o marido. Em tudo isso, ela se esquecia completamente de si mesma, não tinha tempo para pensar em suas necessidades, mas também ninguém perguntava se ela precisava de alguma coisa, não cuidava dela. Bem, talvez com exceção de sua filha de 9 anos, que a persuadiu a consultar um médico depois que ela notou que o seio da mãe parecia estranho depois de sair do banho.
Inicialmente, foi difícil para mim romper a parede criada pela Sra. Małgosia, mas com o tempo percebi mudanças: primeiro, a paciente expressou sua raiva, emoções que ela havia escondido por anos. Quando a conheci, ela não parecia bem. Algum tempo depois, no corredor do hospital, uma mulher sorriu para mim, a princípio eu não sabia quem era. Só então conheci a Sra. Małgosia, elegantemente vestida, pintada, com uma bela peruca loira. Em um de nossos últimos encontros, minha paciente veio com o marido, os dois não esconderam suas lágrimas de emoção por terem recebido uma segunda chance. Hoje, Małgosia é saudável e está envolvida em atividades relacionadas à prevenção do câncer de mama.
O câncer de mama é o câncer mais comum em mulheres. Porém, ter esse tipo de câncer não significa o fim da atividade. Recentemente, participei de uma conferência em Milão. Uma das palestras foi ministrada por uma paciente com câncer de mama avançado com metástases ósseas. Se ela não tivesse dito isso, ninguém teria adivinhado que ela estava doente. Você pode viver e funcionar normalmente com o câncer, não pensar na morte e até, o que não podemos esquecer, estar 100% curado.
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- A simples informação sobre a doença, porém, deve ter grande influência sobre uma pessoa que era saudável até recentemente. Que emoções uma pessoa sente quando descobre que está doente? Alguém que até agora trabalhou, criou os filhos, se preocupou com as contas e acreditou que esse câncer mítico está em algum lugar distante?
Quem ouve tal diagnóstico enfrenta uma situação abstrata, um medo enorme. Há pessoas que são positivas sobre o tratamento desde o início, mas não acredito que exista alguém que não tenha medo. A doença nos ataca inesperadamente, ninguém está preparado para isso, o paciente é lançado em águas profundas sem bóia salva-vidas e não sabe para onde nadar, onde fica a margem. As reações são muito diferentes, depende muito da nossa experiência com o câncer, porque cada um de nós tem um: alguém da família, um vizinho, um amigo estava doente. Se essas histórias são positivas, também temos uma atitude melhor. Infelizmente, esse relacionamento também funciona ao contrário. Depois de ouvir o diagnóstico, somos acompanhados por muitas emoções extremas, sentimos descrença, choque, tentamos barganhar com o destino, algumas pessoas desenvolvem depressão, mas no final, após todas essas etapas, chega o momento da aceitação. Embora uma palavra melhor do que "aceitação" seja adaptar-se, acostumar-se, assumir o peito do que estamos enfrentando, tratar o tratamento como uma tarefa a ser realizada. Às vezes, quando estou na enfermaria, médicos ou enfermeiras me chamam para uma sala específica porque alguém está chorando. E você tem que gritar essas emoções, é também a fase de enfrentamento da doença.
Deixe-nos ser fracos, é realmente a expressão da maior força. Buscar ajuda, chamar de pá as coisas difíceis, e a possibilidade de receber essa ajuda, seja de um médico ou família, até mesmo de um psicólogo ou psiquiatra, são muito importantes no tratamento do câncer.
- Os enfermos vêm a você de boa vontade? Existe uma crença constante de que, se alguém usa a ajuda de um psicólogo, "há algo de errado com ele"?
Eu diria que alguns pacientes vêm me ver. Essas são as pessoas que têm a mente aberta, que sabem que psicologia não é nada errado, pelo contrário - elas podem ajudar a si mesmas. Por outro lado, não sou um psicólogo típico, não espero que o paciente me aproxime, eu mesma procuro ele. Estou na enfermaria todos os dias dizendo aos pacientes que eles me têm à disposição. Eu entro na sala, estabeleço um relacionamento, pergunto sobre o que está lá fora, sobre o tempo. É assim que começa.
- Como domar uma doença e isso é possível? Como "encaixá-lo" na rotina diária para que ele não o domine?
Requer grande vigilância tanto do paciente quanto do psicólogo para não se perder na doença. Muitas vezes acontece que com o seu aparecimento, o mundo exterior desaparece, não há parentes, normalidade, há foco no tumor. Portanto, procuro sempre estabelecer um plano mínimo de normalidade com o paciente. Devemos lembrar que o tratamento oncológico é longo e, em muitos casos, o câncer se torna uma doença crônica. Vale menos ainda deixá-lo dominar nossa vida cotidiana.
Também gostaria de enfatizar que me oponho a definir o tratamento do câncer como combate às doenças. São palavras que o assustam, assim como as afirmações de que alguém que morreu perdeu a luta contra a doença. Enquanto isso, não há perdedor, não há relacionamento perdedor-vencedor, você não pode dizer isso. Recomendo que toda pessoa que sofre de câncer conheça o decálogo anticâncer de Krzysztof Krauze, no qual ele enfatiza não encarar a doença como uma luta, mas como um desafio, tentar domar a doença, "conversar" com ela.
Será útil para vocêDecálogo anticâncer de Krzysztof Krauze
1. Pesquise por si mesmo - difícil de acreditar, você não é imortal
2. Câncer não é uma frase
3. Não procure o melhor médico - procure um bom
4. Obtenha uma segunda opinião
5. Não se contente com o diagnóstico de um médico que não seja um especialista em câncer. Ir ao oncologista
6. Não rejeite seus entes queridos
7. Procure apoio
8. Esteja pronto para mudar muito em sua vida
9. Pergunte, pesquise, perfure
10. Pense positivo!
Fonte: Decálogo de Krzysztof Krauze publicado na "Gazeta Wyborcza"
- Uma das maiores preocupações dos doentes é que o tratamento seja doloroso. Quais são as opções para o tratamento da dor em um paciente polonês? Precisa da ajuda de um médico ou ainda está convencido de que o sofrimento o torna nobre? O que você acha dessa abordagem?
As estatísticas não são ambíguas - em cerca de 90% dos casos, os pacientes podem ser tratados sem dor, mas o paciente polonês ainda tem pouco conhecimento disso. Felizmente, existem organizações de pacientes lutando pelos direitos dos pacientes, pela disponibilidade de terapias inovadoras e pelo tratamento da dor. Em meus manuais, também tento enfatizar que o paciente tem direito a um tratamento digno, ou seja, indolor. Infelizmente, há uma convicção em nosso código de que a dor me enobrece, que se eu sofrer, vou obter alguma graça, serei perdoado. Entretanto, não é assim, pois pe. Kaczkowski, que sabia disso melhor não apenas por sua experiência no trabalho com pacientes, mas também por sua própria experiência.
- Qual é o papel dos entes queridos na doença? O que uma pessoa com câncer espera dela e como se comportar em relação a ela? Devemos falar sobre câncer ou deixar esse difícil tópico "pairando no ar"? Como mostrar apoio?
O papel dos familiares é gigantesco, pois toda a família está doente com o paciente. Além disso, às vezes as famílias estão em situação pior do que o próprio paciente. Ele experimenta as durezas do tratamento, mas ao mesmo tempo entra em um determinado sistema, permanece ativo, algo está acontecendo: tem tratamento, contato com pacientes, médicos, enfermeiras, o dia está cheio.
A família fica de lado e, embora tente ter empatia com essas emoções, para ajudá-la, nunca saberá exatamente "como é isso". Freqüentemente, uma parede é construída entre o paciente e a família, construída tanto pelo primeiro quanto pelos parentes quando a família está escondida. Como apoiar uma pessoa doente? Não existe uma fórmula pronta, mas você não deve varrer a doença para debaixo do tapete. O mais importante é ter a coragem de abordar temas difíceis, mesmo que às custas de lágrimas e raiva. Vamos tentar lidar com isso e deixar um ente querido presente. Deixe-o saber que há alguém próximo a ele que está mordiscando, vai agarrar sua mão. Então, não são necessárias mais palavras.
Além disso, nunca se esqueça de que uma pessoa com câncer ainda é a mesma pessoa de antes. Ele tem o mesmo senso de humor, o mesmo hobby, ele vai com prazer ao cinema ou teatro, ele vai ouvir o que está acontecendo no trabalho. Então vamos conversar sobre isso também, não tenhamos medo um do outro. Se estivermos próximos da pessoa doente e não conseguirmos lidar com a situação, diga a ela. "Eu sei que você está doente e agora não posso lhe dar o que você espera. Talvez possamos procurar ajuda juntos?" Não vamos fingir, vamos ser autênticos. Eu mesmo muitas vezes trabalho com as famílias dos meus pacientes, em alguns casos só com eles, porque o paciente está muito bem e isso é pior com eles.
Outros pacientes desempenham um papel significativo neste suporte durante o tratamento. Costumo observar mulheres fazendo amizades nas enfermarias. Essas relações são muito fortes e duram fora dos muros do hospital.Quando um dos pacientes tem um dia ruim, ela liga para o outro, e fala para ela desistir dessa atitude porque vai chutar a bunda dela. A paciente "deprimida" sabe que, mesmo que esteja fraca, alguém a ajudará.
- Às vezes acontece que os médicos primeiro informam sobre o mau prognóstico, diagnosticando não o próprio paciente, mas sua família. O que fazer então, como e se passar essa informação ao paciente?
Em primeiro lugar, o diagnóstico é dado ao paciente, não à sua família. No entanto, estou ciente de que às vezes os médicos que estão sobrecarregados e têm muito sobre os ombros, primeiro informam seus parentes ou passam a informação para o paciente através do vôo de um pássaro, e jogam algo na corrida. O paciente não entende nada, começa a se preocupar. E lembre-se de que existem palavras que podem matar. A transmissão de informações sobre o diagnóstico é muito importante. Pode-se até dizer que haverá tratamento paliativo de forma que o paciente não desmaie.
- É mesmo possível ficar na unidade paliativa e não quebrar?
Sim, claro. Tenho muitos pacientes que foram tratados paliativamente ao longo dos anos. São eles que estão muito distantes da doença, embora estejam muito cansados dela. Se ficarem doentes no 6º ou 7º ano, eles se reconciliarão com esse estado de coisas. Embora suas vidas definitivamente não sejam idílicas, muitas vezes dizemos um ao outro o que está acontecendo com quem. Por exemplo, sei que um neto nasceu de um paciente há dois anos e agora a neta está a caminho. Os pacientes do departamento paliativo também querem estar perto da vida.
* Adrianna Sobol - psicóloga, psico-oncologista e psicotraumatologista. O proprietário do Centro de Apoio Psicológico Ineo, membro do Conselho de Administração da Fundação OnkoCafe - Juntos Melhor. Ele trabalha como psico-oncologista no Magodent Oncology Hospital em Varsóvia. Especialista do Braster, ministra diversos treinamentos e palestras.
Vale a pena saberComo mulheres e homens ficam doentes?
Pode-se dizer que a forma de vivenciar a doença depende do gênero. As mulheres se distinguem por uma abertura muito maior para falar sobre a doença, também possuem maior consentimento social para demonstrar fragilidade. Isso funciona a seu favor - não é à toa que se diz que, se você jogar algo fora, será mais fácil. As mulheres nas enfermarias também dão muito apoio e fazem amizades duradouras.
É diferente com os homens, eles ficam doentes mais como meninos grandes. Os valentões se fecham na concha, se assustam, usam menos a ajuda de um psicólogo. No entanto, isso está mudando e cada vez mais os homens não têm medo de falar sobre as emoções que acompanham sua doença, também graças ao apoio de suas esposas e companheiras.
Senhoras e senhores: não se escondam, sejam honestos sobre o que precisam, como ajudá-los.
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