Como viver com a DOENÇA CRÔNICA - entrevista com o prof. Tomasz Pasierski

Uma pessoa com doença crônica precisa aceitar sua doença e aprender a conviver com ela. A qualidade de vida também é importante. Como garantir uma vida cronicamente confortável para um paciente. O que fazer para evitar que a doença domine a vida do paciente? Depende do quê?

Dor, isolamento do meio ambiente e a solidão de um doente crônico são os resultados de todas as doenças crônicas. O que essa pessoa pode fazer para viver melhor? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, chefe do Departamento de Cardiologia e Doenças Vasculares do Hospital Especialista Międzyleski, chefe do Departamento de Bioética, Fundamentos Humanísticos da Medicina, II Universidade Médica de Varsóvia.

O que há de especial em uma doença crônica?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: É de longa duração, geralmente incurável, com disfunção e / ou deficiência associada, requer terapia especializada, reabilitação, cuidados ou autocuidado. Preenche toda a vida do paciente, interfere em todas as áreas de seu funcionamento e muda sua identidade. Rompe o ritmo normal da vida, leva a uma crise na relação com o próprio corpo e com o mundo. Causa desconforto físico e mental devido à dor, tensões e emoções negativas, limitações físicas ou perda de função.

Cuidar da qualidade e do conforto de vida de pessoas com doenças crônicas tem um aspecto puramente humanístico, além do médico. Qual é a proporção entre eles?

T.P.: Quando um doente é dilacerado por uma doença, a parte somática "rasga" também a parte existencial. O médico deve estar ciente do fundo do problema, explorar tanto a doença quanto a experiência de estar doente, compreender a pessoa inteira de uma pessoa doente, criar um terreno comum de compreensão com ela e fortalecer essa relação. Sua tarefa é adaptar o paciente à situação de doença da melhor maneira possível, para tornar sua vida - por exemplo, com asma, esclerose múltipla, diabetes, doenças relacionadas à demência - a melhor possível.

Qualidade de vida existe em cada vida, seja ela melhor ou pior. E esta é a mensagem básica sobre doenças crônicas, incluindo demência. Não se pode presumir que a vida de um paciente com demência não tem valor. Pode ser quente, agradável, seguro e pode ser um lar de assistência social sem alma. De acordo com o conceito de medicina centrada no paciente, a opinião do paciente sobre como ele se sente como resultado de nossa intervenção é fundamental. Damos a ele, por exemplo, drogas quimioterápicas para câncer muito avançado, prolongamos sua vida por 2 a 3 meses, mas esses meses são cheios de vômito e fraqueza. Cabe ao doente julgar se esta escolha é a seu favor.

Não apenas doenças, mas intervenções médicas podem prejudicar a qualidade de vida. Como fica do ponto de vista do médico e do paciente?

T.P.: Falando realisticamente, uma vez que a essência de uma doença crônica é a incapacidade de curá-la permanentemente, uma busca importante no tratamento de tais doenças é a adaptação à vida a longo prazo com a doença, a melhoria da qualidade de vida do paciente - muitas vezes a única medida de sucesso médico! Além de focar nos aspectos bioquímicos e fisiológicos da doença, o médico também se preocupa com os aspectos subjetivos da saúde - ou seja, a qualidade de vida - QV, e na verdade a qualidade de vida condicionada pela saúde: Qualidade de Vida Relacionada à Saúde - QVRS. QV é uma avaliação dos aspectos importantes do paciente quanto ao impacto da doença e do tratamento em seu funcionamento físico, mental e social. Uma avaliação de rotina da QV é recomendada, mas o quadro geral da situação de vida do paciente é fornecido em conjunto por um exame clínico e a QV como uma interpretação do nível percebido de desconforto - dor, disfunção, incapacidade.

Como exatamente um médico pode usar a avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde?

T.P.: Isso fornece ao médico um feedback sobre o progresso do tratamento, um suplemento valioso para o exame médico. Seu monitoramento fornece informações atualizadas se é necessário interromper uma determinada terapia ou se pode ser intensificado. Otimizar a eficácia do tratamento aumenta o conforto do paciente, o que é um valor em si. Com todo paciente, especialmente na velhice, a questão básica é: para que serve a intervenção? Qual será, por exemplo, sua qualidade de vida após o uso de substituição tecnologicamente avançada da válvula aórtica por cateter? Com ela, a qualidade de vida aumenta significativamente, que também é o argumento básico para financiá-la.

Mas se fizéssemos uma operação muito cara e o paciente se sentisse pior depois disso, isso prejudicaria seu sentido. Os dados de QV podem ser usados ​​como argumentos para envolver o paciente na tomada de decisões no processo de tratamento, para incentivá-lo a se esforçar, para controlar a doença por conta própria, para motivá-lo ao autocontrole e seguir as recomendações.

Por outro lado, a prontidão do paciente para cooperar com o médico, a disposição e a capacidade de mudar o estilo de vida para um que possibilite um tratamento eficaz (algumas doenças exigem muito envolvimento na terapia, aprender sobre a especificidade da doença) dependem em grande parte de seu bem-estar. Sabe-se que distúrbios emocionais aumentam a sensação de desconforto.

A qualidade de vida básica é funcionamento independente, independência das atividades de vida, ausência de limitações físicas ...

T.P.: Geralmente - cuidar de si mesmo. Na maioria das doenças crônicas, a qualidade de vida é melhorada por meio da reabilitação médica, ocupacional e psicossocial amplamente compreendida. No entanto, esta é uma das atividades ligeiramente negligenciadas da medicina. Sabe-se que a reabilitação não cura, mas melhora, torna as pessoas do seu meio mais adaptadas às condições de vida. Ao mesmo tempo, por exemplo, na insuficiência cardíaca crônica, os efeitos benéficos da reabilitação física foram documentados e incluídos nos métodos de tratamento.

A obtenção de uma boa qualidade de vida é uma das metas terapêuticas globais, por exemplo, em pacientes com diabetes tipo 1. Como funciona a categoria de qualidade de vida no tratamento do diabetes?

T.P.: No diabetes, o maior problema é a adaptação à terapia - administração de medicamentos e controle glicêmico. É uma das doenças crônicas em que testar o nível de satisfação com a vida dos pacientes parece ser um elemento indispensável - e embora nos padrões atuais de cuidado abrangente e eficaz para pacientes crônicos, a avaliação da qualidade de vida é um elemento da norma, é um assunto de pesquisa científica, e não da prática diária.

Algum exemplo?

T.P.: Um estudo comparou a qualidade de vida de pacientes que usaram bombas de insulina que eram mais convenientes na terapia do que as canetas convencionais. Demonstrou correlação entre a diminuição dos parâmetros clínicos alcançados pelo paciente - expressos no nível de hemoglobina glicada - e a amplitude de componentes da qualidade de vida como limitação física no cumprimento de papéis sociais e funcionamento físico. Outro estudo mostrou que melhores resultados do tratamento são alcançados por pacientes que estão satisfeitos com sua relação com a equipe interdisciplinar que conduz a terapia. Portanto, o papel dessa equipe deve ser cuidar para compreender a relação emocional e intelectual do paciente com a doença e ajudar na resolução de problemas.