Arkadiusz Kasprzak luta contra a psoríase desde os 9 anos. Não foi um momento fácil para ele, mas todas as experiências o fizeram finalmente lidar com o "problema" que não estava realmente "na pele", mas na cabeça.
Arkadiusz Kasprzak escreveu o livro Psoríase Vulgarna, sobre como viver com a doença. "Você não pode pegar psoríase, então experimente a tolerância" - é o lema do livro. O protagonista, assim como o autor, sofre de psoríase e passa a maior parte do tempo em enfermarias dermatológicas. Complexos e sentimento de inferioridade causados por doenças crônicas o tornam incapaz de construir sua própria vida. Porém, em algum momento, a sorte sorri para ele e passa a conhecer Lucy. Graças a ele, ela pode parar a doença, perseguir a paixão e mudar completamente sua vida.
O livro foi escrito com base na experiência do Sr. Arkadiusz. Ele não descreveu sua própria vida nele, mas as emoções que acompanham o protagonista do livro são as mesmas que o acompanharam. A psoríase é uma doença muito caprichosa e imprevisível, mas por muitos anos você pode aprender a viver juntos.
Quando a doença atacou pela primeira vez ...
Eu tinha 9 anos quando apareceram as primeiras mudanças no meu corpo. Não estava relacionado a nenhum evento em particular, mas lembro que o estresse desempenhou um papel significativo nele. Quando descobri a primeira mudança em minha cabeça, cada situação estressante em casa ou na escola acelerou a enxurrada de novas. Na época, não percebi a gravidade da situação. Eu não sabia o que era psoríase e como ela poderia se desenvolver. Aos nove anos, pensei que seria temporário e não teria um impacto significativo em minha vida. No entanto, eu estava muito errado então.
Minhas piores memórias são do ensino médio e as situações que aconteceram então. Enquanto na escola primária éramos crianças, e na escola secundária técnica éramos jovens aprendendo a tolerância, foi o período do ensino médio que teve o maior impacto em minha psique. Naquela época, minha testa estava completamente coberta de lesões e eu só estava cobrindo com minha franja no mundo.
O efeito era que todos zombavam de mim por causa da minha aparência e eu não conseguia me defender. Também aconteceu que nem todo mundo queria se sentar no mesmo banco que eu.
De hospital para hospital
A doença afetou significativamente minha psique. Eu me esquivei de meus amigos, especialmente de relacionamentos. Eu estava com vergonha de mim mesmo como sou. A psoríase tirou completamente minha confiança e motivação para tudo. Como meu herói, eu não conseguia construir um relacionamento estável e permanente e me sentia inferior aos outros.
Durante minha juventude, não consegui me acostumar com a doença. Depois que meu pai morreu, quando eu tinha 16 anos, a doença atacou de forma tão significativa que cobriu até 80 por cento do meu corpo. A única salvação por muitos anos foi a hospitalização constante. E depois...
Bem, mais tarde eu me acostumei com o que deveria ser - viver de hospital em hospital. No entanto, quando conheci minha esposa, ela ficou tão interessada neste problema que me ajudou a mudar meus hábitos alimentares, fazer dieta e interromper significativamente minha doença. Um fato significativo que me ajudou a me aceitar foi que minha esposa também teve problemas de pele no passado, devido a acne severa.
Por fim, conheci alguém que não sofreu menos com suas imperfeições do que eu, e isso me ensinou a me aceitar. O próximo passo foi criar uma conta no Instagram e revelar seus "pontos" para as pessoas. Minha esposa me convenceu a fazer isso também, visto que cada vez mais pessoas se abrem para o mundo assim e se ajudam.
A psoríase tirou minha infância ...
... e autoconfiança. Recuperei essa confiança por muito tempo. Ao procurar emprego, fiz questão de saber se poderia deixá-lo com frequência para internação e ocupar cargos inferiores como vendedor ou segurança.Quando fui promovido, também não tive confiança em minha busca pela autorrealização e tive que largar o emprego.
Eu sabia que o problema não estava "na pele", mas sim na minha cabeça. Outro problema é que a doença limita um pouco o emprego em muitas indústrias, principalmente na indústria de catering. Em nenhum lugar está escrito que você não pode contratar uma "joaninha", mas, sumamente, se uma pessoa doente está em um estado avançado de doença e procurando emprego, ela pode ter um problema significativo com isso.
No entanto, a doença me deu a oportunidade de conhecer muitas pessoas interessantes - especialmente durante dezoito estadias em vários departamentos dermatológicos. Até agora, estive em contato com eles. A psoríase deu-me a oportunidade de conhecer uma pessoa que me amou com amor verdadeiro, sem se preocupar com os meus "defeitos de pele". Claro, também devo citar aqui que a doença me fez começar a me exercitar, que é o ciclismo. No começo era para ser apenas para a minha saúde, depois descobri que eu amava esse esporte. Claro, a psoríase também me deu a oportunidade de escrever um romance sobre o assunto.
O conselho prático para os pacientes é:
Aceitar-se, cuidar da pele e conscientizar os outros.
A dieta também é importante, infelizmente na psoríase não existe uma teoria clara sobre o que é prejudicial e o que não é, mas eu definitivamente aconselharia você a evitar o álcool. É muito importante manter a pele hidratada e hidratada. No meu próprio exemplo, também posso dizer com certeza que qualquer atividade física é um fator muito importante que influencia positivamente a psoríase. E, acima de tudo, não se preocupe com cada novo local, porque isso apenas gera um ciclo vicioso.
Quando uma pessoa começa a levar em consideração uma doença de alguma forma e pelo menos subordina sua vida a ela, pode-se perceber melhora e inibição da erupção. Você pode conviver com a psoríase de certa forma. Fiz isso depois de muitos anos de árdua luta e não estive no hospital por quase dois anos.
Sei perfeitamente bem que se alguém da minha classe do ensino fundamental explicasse clara e claramente contra o que estou lutando e pelo que estou passando, isso poderia despertar sua simpatia ou fazê-los aprender a ter tolerância para comigo. Às vezes acontecia que a professora falava da minha doença, percebia que eu não era contagiosa, mas definitivamente não era o suficiente.
Psoríase na web
Outro local adequado para isso é a internet e todas as mídias sociais nos dias de hoje. Não é difícil escrever sobre a doença em um fórum temático, onde pessoas saudáveis praticamente não olham para tudo. A ideia é colocar certas informações onde todos possam ver. Eu mesmo percebi que graças aos muitos posts que adicionei no Instagram e no Facebook, mais pessoas aprenderam sobre meus problemas e abriram os olhos para certas coisas. O bom é que, nos últimos anos, houve um progresso definitivo na conscientização do público sobre a psoríase.
Psoríase em um romance
Para mim, escrever um livro é um acordo com a doença. Embora eu não tenha descrito minha própria vida nele, o personagem principal é acompanhado pelas mesmas emoções que eu. De se sentir sem esperança em um círculo vicioso de hospital, a conhecer alguém que finalmente o aceitou como ele é, a querer mudar sua vida para melhor. A isso você pode adicionar sentimentos e emoções quando perde um ente querido ou descobre uma grande paixão pelo ciclismo. É definitivamente uma espécie de "ponto final" em termos de minhas experiências com esta doença. No entanto, sei que a psoríase pode ser muito caprichosa e imprevisível e não posso ter certeza de que nunca mais serei surpreendida.
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