Vemos a escala e a importância dos problemas dos pacientes com doenças raras, disse o Ministro da Saúde Łukasz Szumowski durante a conferência sobre o Dia das Doenças Raras em 28 de fevereiro em Varsóvia. O evento contou com a presença de pacientes, líderes de associações de pacientes, especialistas e representantes do Ministério da Saúde.
Na Polónia, cerca de 2,5 milhões de pessoas sofrem de doenças raras, que aguardam há anos a implementação do Plano Nacional para as Doenças Raras. Os representantes do Ministério da Saúde declararam que o documento que regulamenta as questões mais importantes do paciente está quase concluído.
Ministério da Saúde: Temos recursos financeiros. As ferramentas certas estão faltando
- O fato de podermos ver o problema é comprovado por 14 programas de drogas no domínio das doenças raras adotados em 2018 e despesas do ano passado com o reembolso da terapia para doenças raras no valor de mais de 600 milhões de PLN. O que faltou até agora são as ferramentas certas para o regulador apoiar os pacientes a longo prazo. Tal ferramenta é o Plano Nacional de Doenças Raras, há muito esperado pela comunidade de pacientes e médicos, que já se encontra em fase de consultas finais no Ministério da Saúde e deve ser aprovado pelo Conselho de Ministros nos próximos meses - afirmou o ministro da Saúde Łukasz Szumowski.
O Ministro da Saúde garantiu que o Plano Nacional de Doenças Raras é um documento que vai regular os assuntos mais importantes e as necessidades mais urgentes dos doentes. - O plano descreve ações multifacetadas na área de ressarcimento, ações legislativas, até a criação de unidades de tratamento de referência - disse.
O ministro Łukasz Szumowski também chamou a atenção para a necessidade de o regulador realizar ensaios clínicos no domínio das doenças raras - Isso será possível graças, nomeadamente, a a recém-criada Agência de Pesquisa Médica. A lei que permite sua criação já foi aprovada pelo Sejm e pelo Senado e deve ser assinada em breve pelo presidente, frisou.
Na Polônia, uma doença rara é aquela que afeta no máximo 5 em cada 10.000 pessoas. pessoas. Estima-se que existam cerca de 6.000 Doenças raras, porém, a medicina continua descobrindo novos casos. As causas de muitos deles ainda são desconhecidas hoje.
O Plano de Doenças Raras é um elemento do programa Accessibility Plus de importância fundamental para o governo polonês
Józefa Szczurek-Żelazko, secretário de Estado do Ministério da Saúde, que esteve presente na conferência, sublinhou que o desenvolvimento do Plano Nacional de Doenças Raras requer uma cooperação estreita entre o Ministério e os doentes e organizações não governamentais. - Esta cooperação e consultas interministeriais perduram e requerem o tempo necessário para desenvolver soluções abrangentes. O trabalho do Plano de Doenças Raras faz parte do programa do governo “Acessibilidade Mais”, que visa garantir o acesso gratuito a bens, serviços e a possibilidade de participação na vida social e pública para pessoas com necessidades especiais, afirmou o vice-ministro da Saúde.
A nova Política Estadual de Drogas possibilita soluções eficazes de reembolso e aumenta a disponibilidade dos chamados drogas órfãs
O ex-vice-ministro da Saúde, Marcin Czech, observou que a nova Política Estadual de Drogas permite, inter alia, aumentando o acesso ao chamado medicamentos órfãos. - Graças às soluções introduzidas na área da sua Política de Medicamentos, será possível introduzir alterações na Lei de Reembolso, o que facilitará a extensão do acesso ao tratamento em muitas doenças, incluindo doenças raras. As despesas do Estado polaco com medicamentos usados em doenças raras aumentaram nos últimos anos. Os dispêndios previstos para o efeito em 2019 colocam a Polónia, na área dos desembolsos financeiros, quase a par dos países altamente desenvolvidos - sublinhou.
Em 2020, esperamos 200 novos medicamentos. Pacientes poloneses devem ter acesso a eles
A esperança na melhoria da situação dos pacientes poloneses foi expressa por Stanisław Maćkowiak, presidente da associação para pacientes com doenças raras, "Ars Vivendi".
- Vejo muitos efeitos positivos do trabalho do governo, incluindo inúmeros programas de drogas introduzidos em 2018 ou o documento da nova Política Estadual de Drogas, que permitirá mudanças na lei de reembolso. No entanto, há uma necessidade de melhorar a assistência social e de saúde para os pacientes e seus cuidadores. Em 2020, esperamos a introdução de cerca de 200 novos medicamentos no campo das doenças raras. É importante que os pacientes poloneses tenham acesso total a eles - disse ele.
O clima para doenças raras está esquentando
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk, do Departamento de Neurologia da Universidade de Varsóvia, apontou para a necessidade de aumentar a disponibilidade de medicamentos, mas também para a necessidade de formar médicos de várias especialidades no campo das doenças raras. - Temos um grupo de doenças raras que são agudas e de mau prognóstico, mas a maioria dessas doenças são crônicas. Podemos curá-los, mas aprendemos isso o tempo todo. O atendimento adequado ao paciente também requer cooperação entre o médico e o paciente e a busca de soluções que tragam o maior benefício aos pacientes, disse ela.
Pospiech não é recomendado. Soluções e recomendações eficazes que possibilitem um atendimento abrangente aos pacientes e a todo o sistema de tratamento são importantes
Mirosław Zieliński, presidente do Fórum Nacional para o Tratamento de Doenças Raras "Órfãs", apreciou o envolvimento da comunidade de pacientes, especialistas e representantes do Ministério da Saúde nos esforços para criar o Plano Nacional para Doenças Raras, mas ressaltou que, ao trabalhar em um documento tão importante, a pressa não é aconselhável. - Soluções e recomendações eficazes que possibilitem um atendimento integral aos pacientes e a todo o sistema de tratamento são importantes. A Equipe do Plano de Doenças Raras desenvolveu uma série de soluções e recomendações eficazes, um axioma peculiar que é a base do plano recém-criado. É importante que quando terminarmos o trabalho neste documento, desenvolvamos as melhores soluções na área dos elementos fundamentais do plano, ou seja, diagnóstico, registo de doentes, rede de centros de referência e tratamento. Hoje, apenas 10%. os pacientes podem contar com tratamento adequado financiado pelo pagador. O trabalho recente sobre o Plano de Doenças Raras, porém, dá-me otimismo e creio que já na primavera o documento foi apresentado ao Conselho de Ministros para adoção, concluiu.
Vale a pena saber- Vencedores da Estrela de Cristal do Capítulo do Dia das Doenças Raras:
Durante a conferência por ocasião do Dia das Doenças Raras, o Ministro da Saúde Łukasz Szumowski e o ex-Vice-Ministro da Saúde Marcin Czech foram premiados com a Estrela de Cristal do Capítulo do Dia das Doenças Raras 2019.
Esta distinção é atribuída pelo empenho especial na melhoria da situação dos doentes polacos com doenças raras pelo organizador da celebração do Dia das Doenças Raras, o Fórum Nacional dos Órfãos para o Tratamento das Doenças Raras.
A Estrela de Cristal do Capítulo do Dia das Doenças Raras também foi concedida a Kacper Ruciński, presidente da Fundação SMA para pacientes com atrofia muscular espinhal (SMA).
Mais informações disponíveis em:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
