Às vezes a vida, e com ela o esporte, é capaz de fazer um sorriso de cumplicidade e orgulho, mesmo nas notícias mais tristes. Esta é a história do jovem polonês de 14 anos de idade, Dawid Zapisek, que morreu afetado por uma atrofia muscular espinhal tipo 1, uma doença degenerativa que consumia suas forças até sua extinção total em 18 de setembro de 2012. Como destacaram Para os médicos, Zapisek só pôde viver cinco anos, mas um milagre inexplicável fez que, antes que seu coração não pudesse suportar, esse jovem pudesse realizar seu sonho. Casillas, um tanto afundado, não comemorou nenhum gol contra o City, afetado pelas notícias.
O jovem polonês, que pesava cerca de 10 quilos, suportou o suficiente para encontrar Iker Casillas na última Eurocup. "Não quero morrer antes do campeonato europeu. Gostaria de conhecer os jogadores da Espanha, especialmente o Iker Casillas", disse Dawid Zapisek antes do último campeonato continental de seleções. La Roja não o decepcionou. O capitão, Iker Casillas, conheceu esse pequeno lutador em Gdansk, onde a Seleção Nacional Vicente del Bosque jogou a primeira fase do campeonato.
Esse foi, talvez, um dos momentos mais importantes da vida de Dawid Zapisek, que dormia prostrado a uma garrafa de oxigênio em uma sala que era seu santuário particular do Real Madrid, um clube que ele começou a seguir em 2007. Zapisek havia a oportunidade de conhecer outros jogadores do Real Madrid como Cristiano Ronaldo antes, mas ele não podia ver Casillas. No Campeonato Europeu, ele fez isso e Casillas sabe que fez alguém que merecia ser feliz.
"Se esse sonho se tornar realidade, tudo o que resta a fazer é encontrar Deus", disse Dawid Zapisek antes de conhecer Casillas. Alguns meses depois, esse lutador polonês de tão tenra idade já embarcou na estrada para o outro encontro que esperava. Uma vez que a notícia foi conhecida, o goleiro de La Roja enviou uma mensagem de lembrança ao seu "amigo". "Minhas sinceras condolências à família. Descanse em paz, amigo", escreveu ele.
LA AME E SUAS CARACTERÍSTICAS
Atrofia muscular espinhal (AME) ou amiotrofia espinhal é um grupo de diferentes doenças musculares. Tomada em grupo, é a segunda principal causa de doença neuromuscular, após a distrofia muscular de Duchenne.
Na maioria das vezes, uma pessoa tem que herdar o gene defeituoso de ambos os pais para ser afetado. Aproximadamente 4 em cada 100.000 pessoas sofrem dessa condição.
A forma mais grave é a atrofia muscular espinhal tipo I, também chamada de doença de Werdnig-Hoffman. Bebês com atrofia muscular espinhal tipo II apresentam sintomas menos intensos no início do período de amamentação, mas enfraquecem com o tempo. A atrofia muscular espinhal do tipo III é a forma menos grave da doença.
A atrofia muscular espinhal pode aparecer na idade adulta em raras ocasiões, geralmente como uma forma mais branda da doença.
Uma história familiar desse tipo de atrofia é um fator de risco para todos os tipos desse distúrbio.
Sintomas
Bebês com atrofia muscular espinhal tipo I nascem com muito pouco tônus muscular, músculos fracos, além de problemas respiratórios e alimentares.
Com atrofia muscular espinhal tipo II, os sintomas podem não aparecer até os 6 meses a 2 anos de idade.
A atrofia muscular espinhal do tipo III é uma doença mais leve que começa na infância ou adolescência e piora lentamente.
O tipo IV é ainda mais brando, com fraqueza que começa na idade adulta.
Muitas vezes, a fraqueza é percebida pela primeira vez nos músculos dos ombros e pernas. A fraqueza piora com o tempo e, eventualmente, se torna intensa.
Sintomas em um bebê:
Angústia respiratória levando à falta de oxigênio
Dificuldade em comer (a comida pode ir para a traquéia em vez do estômago)
Bebê flácido (tônus muscular baixo)
Ausência de controle da cabeça
Pouco movimento
Agravamento da fraqueza
Sintomas em uma criança:
Infecções respiratórias graves cada vez mais comuns
Voz nasal
Agravamento da postura
Testes e exames
O médico preparará uma história médica cuidadosa e realizará um exame do sistema nervoso e do cérebro (neurológico) para descobrir se há:
História familiar de doença neuromuscular
Músculos flácidos
Ausência de reflexos profundos nos tendões
Espasmos (fasciculações musculares) do músculo da língua
Exames:
Aldolase
Taxa de sedimentação de eritrócitos (VHS)
Níveis de creatina quinase
Teste de DNA para confirmar o diagnóstico
Eletromiografia (EMG)
Lactato / Piruvato
Ressonância magnética da coluna
Biópsia muscular
Velocidade de condução nervosa
Aminoácidos de soro de leite
Hormônio estimulante da tireóide (TSH)
Tratamento
Não há tratamento para a fraqueza causada pela doença. Cuidados complementares são importantes. Deve-se prestar atenção ao sistema respiratório, porque as pessoas afetadas têm dificuldade em se proteger da asfixia. Complicações respiratórias são comuns.
A fisioterapia é importante para evitar contrações dos músculos e tendões e curvatura anormal da coluna (escoliose). O uso de dispositivos ortopédicos (espartilho) pode ser necessário.
Expectativas (prognóstico)
Pessoas com atrofia muscular espinhal tipo I raramente vivem por mais de 2 a 3 anos, devido a problemas respiratórios e infecções. O tempo de sobrevivência com o tipo II é mais longo, mas a doença mata as pessoas mais afetadas enquanto ainda são crianças.
Crianças com o tipo III da doença podem sobreviver até o início da idade adulta. No entanto, pessoas com todas as formas da doença sofrem de fraqueza e preguiça que pioram com o tempo.
Possíveis complicações
Aspiração (alimentos sólidos e líquidos vão para os pulmões e causam pneumonia)
Contrações musculares e tendíneas
Insuficiência cardíaca
Escoliose
Quando entrar em contato com um profissional médico
Ligue para o médico se seu filho:
Parece fraco
Desenvolver outros sintomas de atrofia muscular espinhal
Tem dificuldade em alimentar
A dificuldade respiratória pode rapidamente se tornar uma situação de emergência.
Prevenção
O aconselhamento genético é recomendado para pessoas com histórico familiar de atrofia muscular espinhal que desejam ter filhos.
Nomes alternativos
Doença de Werdnig-Hoffmann
Referências
Sarnat HB. Atrofias musculares espinhais. In: Kliegman RM, Behrman RE, Jenson HB, Stanton BF. Nelson Textbook of Pediatrics. 19 ed. Filadélfia, Pa: Elsevier; 2011: cap 604.2.
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