- Quando encontro um paciente pela primeira vez, sempre me apresento. Mesmo que ele seja muito pequeno, eu sou para dizer a ele o que o espera, não para trapacear. Mostre a ele que sua opinião é importante, que conta e que ele tem plena consciência de que está envolvido em todo o processo e de que nada está acontecendo fora dele - diz o prof. Anna Raciborska, chefe do Departamento de Oncologia e Cirurgia Oncológica para Crianças e Adolescentes em Varsóvia.
- Os tumores sólidos são tratados no Departamento de Oncologia e Cirurgia Infantil e Adolescente, do qual você é o chefe. O que exatamente são?
Prof. Anna Raciborska: Em primeiro lugar, é importante perceber que os cânceres podem vir de células diferentes. A divisão deles é um pouco convencional, mas mostra de onde eles vêm. A oncologia pediátrica pode ser dividida em três grandes grupos.A primeira é a hematooncologia, ou seja, aquela que lida com neoplasias originadas em células do sangue, por exemplo, leucemias ou linfomas. O segundo são tumores do sistema nervoso central (SNC), ou seja, o cérebro e a medula espinhal, que surgem no sistema nervoso central, ou seja, na cabeça ou na medula espinhal. Os tumores do SNC também são tumores sólidos, mas foi estabelecido que eles constituem um grupo separado de todos os outros.
Os tecidos que não flutuam em nosso corpo como o sangue, como bochecha, nariz, olhos, língua, ossos ou fígado são locais onde podem aparecer tumores sólidos. Em cada um desses três grupos, o diagnóstico e o tratamento são ligeiramente diferentes.
- Qual a diferença, por exemplo, no tratamento hemato-oncológico e nos tumores sólidos?
Um paciente com leucemia, por exemplo, precisa de isolamento estrito, pois na maioria dos casos perde totalmente a imunidade. Consequentemente, ele não pode entrar em contato com ninguém e outras ações são tomadas quando ele começa a ter febre. Quando um paciente tem um tumor sólido, ele geralmente tem um sistema imunológico eficiente e tratamos esse paciente de maneira diferente. Depois de passar o chamado Depois de receberem quimioterapia, os pacientes geralmente apresentam uma boa contagem de leucócitos. Sabemos que podemos tratá-lo como não podemos tratar um paciente com tumores hematopoiéticos. Um paciente com tumor sólido geralmente não requer tal isolamento estrito e absoluto.
- Essa divisão nesses três grupos é benéfica para o paciente? Talvez fosse melhor se um médico ou um centro tratasse todos os tipos de câncer?
Eu acredito que esta é a abordagem certa para o benefício do paciente. Todo mundo quer um tratamento de alto nível, o conhecimento médico avançou muito. Se eu sou um médico especialista em tumores sólidos, é claro que conheço a especialização e os princípios do tratamento da leucemia, mas não atualizo meus conhecimentos tanto quanto a pessoa que lida com isso. A especificidade do manejo de cada câncer é diferente. Portanto, se se trata de um diagnóstico de que existem poucos casos na Polónia, não é melhor enviar o paciente a um centro que o trata? Acredito que a experiência seja de 70 por cento. sucesso no tratamento de cada caso. Você não pode ler nos livros, você tem que ver, ter um professor acima de você que vai te mostrar o que é certo e o que é errado.
- E quanto ao argumento de que quanto mais perto de casa, melhor?
Esse argumento foi um dos mais acertados, no passado, quando a comunicação não era tão boa como hoje. Nos tempos que eu mesmo me lembro, quando o telefone estava em um apartamento, não havia estradas em todo o quarteirão. Agora, quando quase todos nós temos carro, e até no interior tem pelo menos um carro, fica a dúvida se um paciente com todas as doenças deve ser tratado perto de casa ou é melhor ir a um centro especializado?
Acho que nós, médicos e pacientes, sabemos que é impossível formar especialistas suficientes que sejam bons em alguma coisa e tratem de tudo. Por isso, creio que a centralização dos centros de doenças ultra-raras está certa.
- Vamos voltar aos tumores sólidos. Como eles são diagnosticados? Quais são os sintomas?
Tudo depende de onde eles estão localizados e do que são.
Se estiver no topo, a primeira coisa que você verá é uma protuberância, por exemplo, em um membro, ou a parede abdominal torna-se irregular, algo começa a se projetar para fora do corpo. Na maioria das vezes acontece que, se for um tumor maligno e não for tratado, a desigualdade ou o tumor não desaparece, mas cresce.
Acontece que ele cresce devagar e aí a gente se acostuma e não o associamos a uma alteração maligna, mas quanto mais rápido cresce, mais nos preocupa e mais cedo vamos ao médico. O sintoma de que estamos lidando com câncer, além dessa mudança na aparência do nosso corpo, ou de alguma parte dele, pode ser a dor. Quando se trata de tumores ósseos, é muito comum a dor que ocorre à noite. Não está relacionado ao movimento. No entanto, pode acordar você do sono e, apesar de tomar analgésicos, não desaparece. Ao contrário das dores do crescimento, onde dói aqui e ali, e depois a dor passa por semanas, aumenta com o tempo e simplesmente continua.
- Por que ele aparece à noite? Há uma explicação para isso?
Este é um fenômeno muito interessante. Durante a noite, muitos estímulos presentes durante o dia são suprimidos, de modo que as fibras nervosas irritadas se fazem sentir. A noite geralmente é um momento em que certas coisas se tornam mais agudas - medo, ansiedade. Os asmáticos costumam ter crises de falta de ar pela manhã.
- O que mais pode provar que estamos lidando com um tumor sólido?
Certamente, distúrbios de mobilidade. Se algo está acontecendo ao redor das articulações ou da coluna, vale a pena ficar atento. Existem espaços onde o tumor é fácil de ver, como um braço ou uma perna, mas também é difícil de diagnosticar. Se o tumor crescer na cavidade peritoneal e mover órgãos, talvez não o vejamos por muito tempo. Se a criança apresenta constipação de etiologia indeterminada, é sempre aconselhável realizar ultrassonografia e exame retal antes do tratamento sintomático para verificar se esse tumor está presente na pelve pequena, pois pode ser a causa da constipação.
O mediastino posterior, ou seja, a área entre o coração e a coluna, também é uma área de diagnóstico difícil. Se houver um tumor crescendo lá, não podemos ver. O paciente começa a tossir e o médico geralmente diagnostica infecções no primeiro diagnóstico, geralmente asma ou outras doenças respiratórias crônicas no próximo diagnóstico. Só quando a tosse piora, não responde ao tratamento e o tumor cresce é que começamos a pensar que pode ser câncer.
O problema é que muitas vezes os sintomas que aparecem no início não são específicos. Eles também podem ser atribuídos a outras doenças. Quando dou palestras, explico aos alunos que se durante o tratamento um medicamento depois o outro não ajudar, então não é necessário administrar todos os medicamentos recomendados para o que diagnosticamos, mas para verificar o nosso diagnóstico, ampliar o diagnóstico, talvez nem sempre necessariamente por tumores, mas por outras causas.
- A que os próprios pais devem prestar atenção? O que deve preocupá-los?
Em primeiro lugar, é importante lembrar que, enquanto o câncer em adultos chega aos milhares, em crianças às dezenas. Anualmente, surgem aproximadamente 1200-1300 novos diagnósticos de todos os tipos de câncer - leucemias, tumores sólidos em crianças, ou seja, ao contrário do que parece, uma pequena fração. Deste número, as neoplasias do sistema hematopoiético são aproximadamente 43%, os tumores do sistema nervoso central aproximadamente 19%, o resto são todos tumores sólidos.
Estatisticamente, um médico que cuida de cerca de 70.000 pacientes durante seu trabalho observa de 5 a 10 pacientes com câncer, sendo difícil, portanto, diagnosticar o câncer de uma só vez. Voltando à questão, acredito na intuição de meus pais, sua intuição de que "meu filho tem alguma coisa". Claro, há momentos em que eles exageram e entram em pânico, mas há momentos em que são muito perspicazes e certos. Muitas vezes existem vários sintomas que coexistem, algumas coisas contribuem para o fato de estarmos lidando com um tumor. Além da deformação do membro ou distúrbio do movimento, dor, também pode haver febre, perda de peso em muito pouco tempo, sudorese profusa ou coceira persistente.
Isso é raro, mas acontece. Esses poucos sintomas simultâneos podem nos levar a um diagnóstico. Muitas vezes o nosso pensamento não está voltado para isso, porque quando a vovó tosse dizemos: "Vai, faz um raio X, pode ser câncer", e quando uma criança tosse dizemos: "Provavelmente é algum tipo de alergia". Isso é obviamente um pensamento lógico, que infelizmente às vezes está errado. Sou um chefe muito jovem, mas pacientes que tiveram câncer há 10 anos vieram à nossa clínica, foram curados e de repente adoeceram com outro. O diagnóstico demorou porque o médico disse que era impossível ser outro câncer. No entanto, isso pode acontecer. O câncer também pode ocorrer no nascimento. São muito poucos, respondendo por 12 a 14 novos casos por ano. Porém, vale a pena o médico obstetra saber que tal doença pode ocorrer.
- Quando um pequeno paciente vem à sua clínica, como ele está trabalhando?
Ótimo (risos). Como sempre, muito depende da criança e de seus pais. As crianças são pacientes muito gratos. Não estão cansados da vida, acreditam muito que terão saúde. Especialmente no início de sua jornada, eles são um grande apoio para os pais. Devo admitir que na maioria dos casos eles são muito corajosos. Não sei se poderia ser tão corajoso quanto eles. É a atitude positiva deles que é metade da batalha.
Eu nunca trocaria a pediatria pela medicina de adultos. O que eu gosto nas crianças é que elas são honestas, sorriem, podem fazer perguntas, dizer que alguém é bonito ou feio, é legal ou não. Lembro-me de minha experiência de anos atrás, quando realmente comecei este trabalho. Eu cuidei de um paciente que estava além de qualquer ajuda. Eu só fui até ele para dizer que não tinha mais nada. Eu chorei na frente dele, o que não era profissional. E então este jovem olhou para mim e disse: “Doutor, não chore, você vai ficar bem”. Costumo curvar minha cabeça para meus pacientes.
- Certamente os pais estão passando por toda essa situação mais do que seus filhos?
Com certeza. Os pais muitas vezes, no início de nossa cooperação, perguntam se podem usar maconha. A opinião é que atua contra o câncer, o que ainda não foi comprovado. Certamente tem vantagens em ser usado na medicina paliativa - alivia a ansiedade, aumenta o apetite, aumenta o limiar convulsivo, melhora o humor. Costumo brincar que deve ser prescrito aos pais no início do tratamento, para liberar suas emoções, porque o paciente infantil geralmente não precisa disso.
- Você concorda com a afirmação de que as crianças não vivenciam tanto porque não estão cientes do que está acontecendo com elas?
Não Isso não é verdade. Eles estão muito atentos. Eles sabem muito bem o que está acontecendo com eles, às vezes eles deixam muito mais em sua consciência do que os próprios pais. Eles suportam muitas coisas com grande dignidade. Não sei dizer de onde vem. Talvez pela verdade eterna de que os jovens vão para a guerra e os velhos ficam em casa e apreciam a vida como ela é. Eu não chamaria isso de indiferença, mas talvez uma visão diferente do mundo, sem bagagem. As crianças têm uma abordagem mais preta e branca do que as rodeia, vão ao encontro delas, sem os tons de cinza que vão adquirindo ao longo dos anos, quando a ingenuidade ideológica se perde ao longo do caminho.
- Como são as conversas com pacientes jovens?
Hoje tenho muita experiência atrás de mim. Quando comecei minha aventura com a oncologia, tive a oportunidade de ser voluntário no hospício do Dr. Tomasz Dangel, que prestou muita atenção em como sua equipe fala com os pacientes. Realmente precisa ser aprendido, para ter um sentimento.
A primeira vez que encontro um paciente, sempre me apresento. Mesmo que ele seja muito pequeno, eu sou para dizer a ele o que o espera, não para trapacear. Mostre-lhe que sua opinião é importante, que é importante e que ele tem plena consciência de que está envolvido em todo o processo e de que nada está acontecendo fora dele.
Procuro sempre mostrar o copo meio cheio, não vazio. Uma dessas "vantagens" é que nossos filhos não precisam fazer exames escolares. Tento estar brincando sobre algumas coisas. Eu digo que todas as crianças da clínica estão sorrindo, e se não sorrirem não vão para casa.
Eu sou um médico lutador, então digo a eles que lutamos o máximo possível. Há pais que querem lutar até o fim, alguns dizem para pare e pacientes que dizem pare.
- E depois? Você está perdoando?
Sim. Acredito que não posso fazer nada sem o consentimento do paciente. Para que algo corra bem, ambos os lados precisam trabalhar juntos. Mesmo que eu mande o paciente fazer alguma coisa, não tenho garantia de que ele vai me obedecer quando for para casa. Ele vai entender e aceitar o que tenho a dizer ou oferecer, ou não vou exigir dele.
- A luta que você mencionou anteriormente não existe?
Depende. Se este é um paciente para o qual esgotei todas as possibilidades da terapia, desisto, porque tanto ele quanto seus pais têm o direito de decidir como gostariam que seu filho morresse. Se ele vem para o tratamento e de repente quer acabar, embora tudo esteja indo na direção certa, eu não desisto, eu luto.
Essa é uma situação que acho difícil de aceitar, porque acontece que os pais abandonam o tratamento em favor da medicina alternativa e isso é um drama porque não posso forçar o paciente a continuar o tratamento.
Em alguns países, quando uma criança é diagnosticada com a doença, os pais não conseguem concordar com o tratamento; em alguns países, há uma disposição que, se a cura for superior a 40%, o tratamento é obrigatório.
Infelizmente, este não é o caso na Polônia.
- Seus pais abandonaram o tratamento algumas vezes?
Infelizmente, sim, e foi um drama. Estou ciente de que muitos deles usaram e estão usando tratamentos alternativos. Quando converso com meus pais, peço que me falem sobre essas coisas. Não estou gritando com eles que estão tentando dar "água viva" ou "água morta". Se ela está bem com o bebê, isso não me incomoda. É o senso de ação deles e eu entendo.
Eu considero isso ético? Não é um assunto para os pais, mas para aqueles que lhes oferecem essas terapias. A pesquisa americana que vi mostra que não apenas na população infantil, mas em geral até 80 por cento dos pacientes usam medicina alternativa, mas mais da metade não informa seus médicos sobre isso. Não há estudos confiáveis se essas drogas ou especificidades não afetam os resultados do tratamento.
Se a criança tem uma chance de recuperação, que chega a 80-90%, vale a pena perguntar-se se quero me arriscar a escolher a medicina alternativa? Acontece que paro de tomar a droga com 80 por cento. eficácia, porque não sei se ele não interage com o medicamento que outra pessoa deu para a criança.
- Existem muitos casos assim?
Felizmente, nada parecido aconteceu recentemente, mas foi apenas um ano quando as três crianças pararam de receber tratamento. Eu sei que dois deles morreram, não sei o que acontece com o terceiro. A situação é diferente, claro, quando terminamos nossa jornada, quando fico na frente de meus pais e digo que não posso fazer nada, então é difícil para eles proibirem qualquer coisa.
Sempre enfatizo que o trabalho árduo da oncologia não é o começo do trabalho com o paciente, mas o fim. O fim quando estivermos completamente desamparados. Quanto a todas essas invenções maravilhosas, não acredito no altruísmo humano neste caso. Se alguém inventasse uma droga que realmente funcionasse, seria um bilionário e ganharia o Prêmio Nobel.
- E a acupuntura e a medicina chinesa?
Os chineses, como o resto do mundo, usam terapias modernas. Só porque eles usam ervas não significa que não cicatrizem de maneira convencional. Além disso, muitas vezes as ervas são a base da farmacoterapia. Acupuntura? Acredito que pode ter uma ótima aplicação na forma de psicoterapia oncológica, além de massagem e relaxamento.
Um paciente positivo tem um começo melhor. Se ele acredita que vai ficar tudo bem, vai ficar.Você não pode ter medo, estar em constante medo, porque não é favorável ao tratamento. Se o paciente negar tudo e não comparecer, seu tratamento na verdade será pior.
É bom pedir autorização ao seu médico para usar acupuntura, porque, por exemplo, no caso de uma endoprótese implantada, é proibida. Lembro-me de uma palestra de um médico chinês sobre medicina não convencional. Lembro-me com muito cuidado de uma frase que ele proferiu: A medicina chinesa cura tudo, exceto o câncer.
- O que distingue a Clínica que você dirige?
É um local onde as crianças são submetidas a cirurgias e quimioterapia em uma clínica. Tanto cirurgiões, oncologistas clínicos e oncohematologistas pediátricos trabalham aqui. Essa síndrome diversa é muito boa para tumores sólidos. A cirurgia é a base deste campo da oncologia, um dos elementos mais importantes, a química sozinha muitas vezes não consegue curar um tumor sólido. O fato de estarmos todos juntos, todos os dias, nos permite fornecer uma terapia consistente sem atrasos desnecessários. Este é um lucro tangível para o paciente.
Muitas vezes, essas decisões são tomadas de forma contínua. Às vezes o paciente vem ver a quimioterapia e vai para a mesa de operação porque é um procedimento melhor para ele no momento. Na oncologia, o que influencia o sucesso da terapia, além dos medicamentos, é a realização de tratamentos, radioterapia ou megachemoterapia em datas específicas.
Além disso, como mencionei antes, os pacientes não exigem tanto isolamento uns dos outros como nos departamentos de hematologia. Graças a isso, eles podem conversar, não se sentem sós, fazem amigos e até formam pares. Ajuda mentalmente a sobreviver neste momento difícil. Tanto eles próprios como os pais, que também têm contacto uns com os outros.
- Você só ocupa um andar. Um pequeno espaço está se aproximando?
Há algo sobre isso. Muitos dos meus amigos se divorciaram depois de mudar de apartamentos pequenos para casas grandes (risos). Um pequeno espaço definitivamente aproxima você, ensina cooperação e aceitação e provavelmente promove essa atmosfera cordial. Além disso, procuramos fazer com que gostemos dos nossos pacientes, lembrar que estamos lá para eles, que devemos ser legais com eles. Isso é muito importante para mim como gerente.
- Eles dizem que você está levando seus pais para conversar?
Organizo reuniões para eles uma vez por mês. Mesmo agora, quando não estou mais guiando meus pacientes, gosto de conversar com eles. Em nossas reuniões, frequentemente discutimos tópicos como medicina alternativa, pesquisa molecular, notícias que são comentadas na TV e, às vezes, tópicos triviais como por que você precisa lavar as mãos.
Tento explicar certas coisas aos meus pacientes. Sei que precisam dessas conversas, que são a base de um bom entendimento. Se eu explicar algo a eles, há uma chance maior de que o façam, siga meu conselho. No início, meus pais tinham medo dessas reuniões, achavam que era um castigo para eles, e agora eles próprios estão pedindo por elas. Eles perguntam se já é quinta-feira e se vai haver reunião. Sempre tem que ser curto e terminamos depois de duas ou até três horas. Às vezes, convido radioterapeutas ou fisioterapeutas para essas entrevistas.
- E psico-oncologistas?
Temos três na enfermaria. Acredito que esta é uma área muito importante do nosso trabalho. Temos sorte de ter tantos. As meninas trabalham todos os dias na enfermaria e na clínica. Você pode escolher com qual deseja trabalhar, porque nesta área o fio de entendimento entre o terapeuta e o paciente é enorme. Eu realmente acredito que nosso cérebro positivo é metade da batalha. Um pouco assim, quando você sorri para alguém, ele ou ela sorrirá para você.
- A história de que você mais se lembra?
Estou impressionado com a bravura de muitos de meus pacientes. Além do que já disse a vocês, também tinha uma que era Testemunha de Jeová. Como resultado, ele se recusou a realizar certos procedimentos, com os quais eu não concordo totalmente. Por outro lado, a doença progrediu muito rápido, eu sabia que não seria possível salvá-lo. Ele veio até mim e me trouxe um buquê de rosas vermelhas. Ele se despediu de mim dizendo: "Doutor, a vida é como uma flor". É assim que meus pacientes podem me surpreender. Eu realmente, nesses momentos em que estão, não teria tanta força.
- Uma das perguntas que você provavelmente responde com frequência é se ela pode ser curada. Bem, isso é possível?
Depende da doença. Tumores em crianças se multiplicam muito mais rápido, mas também graças a isso, às vezes eles curam mais rápido e com mais eficácia. A curabilidade é muito maior do que em adultos. Existem doenças em que chega a quase 100%, como a histiocitose de células de Langerhans. Durante os últimos 16 anos em nossa clínica, nenhum paciente tratado morreu. Existem também aqueles em que o prognóstico é de 10%. Infelizmente, essas negociações não podem ser calculadas. Tudo depende se o câncer foi diagnosticado em um estágio inicial e quais propriedades biológicas ele possui.
Temos à disposição testes moleculares que fazemos para os pacientes para ver se devemos intensificar ou modificar o tratamento. Normalmente, se um paciente tem um tumor pequeno, seu prognóstico é melhor do que aquele que tem esses tumores espalhados por vários lugares.
Quando comecei meu trabalho em 1998, um dos sarcomas tinha uma taxa de cura de 40%, hoje chega a 80%. É um salto duplo. Vou enfatizar isso novamente. Câncer nem sempre é uma frase. Se diagnosticarmos algo cedo, a chance de curar e voltar à vida normal, formar uma família ou fazer o que quiser é muito alta.
- Você já pensou em largar este trabalho? Você teve algum tipo de esgotamento?
Certamente não por causa dos pacientes. Se é que isso acontece, é por causa de todas as tabelas, acordos e questões financeiras que mantêm cada chefe da clínica ou departamento acordado à noite. Gosto de oncologia, gosto de meus pacientes. O fato de estar em contato com eles há mais de cinco minutos. Eu vejo o significado de minhas ações todos os dias.
Há também o outro lado da moeda, porque esse trabalho afeta minha vida privada e minha família. Quando meu filho disse que teve um problema porque tirou nota baixa ou discutiu com um amigo, eu respondia que os verdadeiros problemas estão na minha ala e se ele quiser vê-los, que venha.
Ele acabou gritando comigo um dia que sim, meu trabalho era importante, mas seu negócio também era. Ele estava certo. Quando algo o machuca, o que acontece com ele, não tenho reações normais. Não faço o diagnóstico de corrimento nasal, apenas removo as armas mais pesadas. A maioria dos médicos que trabalham conosco tem esses problemas por trás deles. Quando meu filho tinha três anos, notei um espessamento em seu dedo à noite. Fiquei histérica, liguei para o meu chefe na hora, e ele durante meia hora, tarde da noite, tentou me convencer que eu deveria me acalmar, porque ele nunca tinha visto câncer aqui e certamente não era nada perigoso.
De manhã levei meu filho ao consultório e o dermatologista reconheceu a verruga, infelizmente está no ser humano. Somos apenas humanos. Cada um de nós traz essas emoções para casa, nosso trabalho afeta os relacionamentos, mas eu nunca trocaria por nenhum outro.
- Qual é o futuro no tratamento de tumores sólidos?
Tratamento direcionado e imunoterapia. Acho que vai nessa direção. Em tumores sólidos, até agora, esses são começos, um pouco tateando no escuro, semelhante à imunoterapia, mas em hematooncologia parece muito bom. Não é que não haja medicamentos para os nossos pacientes, porque existem. Existem ensaios clínicos em andamento o tempo todo e o processo está avançando. Certamente é melhor do que no início da minha aventura com a oncologia.
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