Uma doença neurológica ou oncológica muda radicalmente a vida do paciente e de sua família. Afeta todas as esferas da vida: social, física e mental. Diante de um desafio tão grande, os familiares do paciente têm que assumir um novo papel e enfrentar desafios até então desconhecidos. Que problemas enfrentam os parentes do paciente? Você pode ajudá-los e como? As respostas a essas questões foram fornecidas pelos próprios cuidadores no estudo realizado no âmbito da campanha educativa da Nutricia Medical, “Nutrição médica - as suas refeições na luta contra as doenças”.
O diagnóstico é sempre um choque - não só para o paciente, mas também para seus familiares. Isso destrói uma visão estável do mundo e uma sensação de segurança.
O estudo "Cuidadores de pessoas com doenças neurológicas e oncológicas" mostra que uma em cada três pessoas sentiu medo logo após ser diagnosticada com a doença em um ente querido, e cada quatro se perguntou se seria capaz de cumprir as obrigações em uma nova função .
- Os pacientes e seus familiares lembram o momento do diagnóstico como um dia que virou de cabeça para baixo sua vida até então pacífica, sem deixar instruções sobre como lidar com ela e como restaurar a ordem. Emoções fortes, como medo, ansiedade, tristeza ou depressão, que ocorrem em pessoas cujo ente querido está lutando contra a doença são compreensíveis e requerem excesso de trabalho emocional. Pacientes que são diagnosticados com uma doença crônica ou incurável experimentam o chamado luto por si mesmo saudável. Nada em suas vidas será igual ao de antes e isso está relacionado principalmente ao medo do desconhecido, mas também à necessidade de enfrentar a própria imaginação, que às vezes gosta de exagerar a realidade. Esse luto também se aplica aos parentes que participam ativamente do processo de tratamento - explica Adrianna Sobol, psico-oncologista da Fundação OnkoCafe - Juntos Melhor.
Como é a vida cotidiana do Cuidador?
A saúde do paciente é mais atendida por quem está mais próximo: filha / filho (31,7%), pais (19,1%), avó / avô (16,5%) 1. Seu estilo de vida muda repentinamente - muitas vezes eles têm que limitar suas paixões, vida social e até mesmo abandonar o trabalho ou os estudos. Sua vida cotidiana passa a ser cuidar de seus entes queridos e supervisionar milhares de questões como alimentação adequada, conforto físico ou visitas ao médico.
Dentre os aspectos mais difíceis relacionados ao cuidado aos familiares, os participantes do estudo de abrangência nacional “Cuidadores de pessoas com doenças neurológicas e oncológicas” mencionaram:
- Falta geral de cooperação - comportamento desafiador, ignorando ordens, rebelião, etc. (26%)
- Falta de força física, incapacidade de levantar ou segurar o paciente (26%)
- Falta de apetite no paciente (22%)
- Resistência em cumprir as recomendações terapêuticas / médicas (21%)
A sensação de impotência também é um grande problema.
- Os destinatários de toda a gama de emoções que aparecem no paciente com o diagnóstico são os mais próximos, e eles, por sua vez, se sentem perdidos e desamparados. A sensação de desamparo é uma das emoções mais difíceis que uma pessoa pode sentir e, infelizmente, muitas vezes acompanha os cuidadores. Desamparo ou frustração são emoções que resultam da exaustão física e emocional. O homem que deseja cumprir bem seus deveres em todos os ambientes onde vive precisa de tempo para si, de autoeficácia e descanso. Os cuidadores, muitas vezes, não têm essa oportunidade, pois a doença marca o ritmo de suas vidas quase tanto quanto a vida do próprio paciente - completa Adrianna Sobol.
Ajuda real na luta contra a doença
Não existe um conselho que sirva para todos sobre como superar as dificuldades do dia-a-dia de cuidar dele e torná-lo mais fácil e eficaz.
Cada paciente e doença são histórias e problemas diferentes. No entanto, existem algumas práticas universais que podem ajudar no cuidado.
Um deles é o suporte nutricional, ou seja, preparações que fornecem ao paciente os nutrientes mais importantes - um em cada três entrevistados indicou que esse problema tornaria mais fácil para eles cuidar de seus entes queridos.
Embora o curso e o prognóstico das doenças oncológicas e neurológicas sejam muito diferentes, os pacientes costumam compartilhar um problema comum, que é a desnutrição.
Afeta até 62% das pessoas após acidente vascular cerebral, 80% das pessoas que sofrem de doença de Parkinson, 62% dos pacientes com doença de Alzheimer e até 90% dos pacientes com câncer , , , , , .
A desnutrição dos pacientes tem muitas consequências graves. A falta de alimentação adequada do corpo leva à sua devastação, aumenta o risco de complicações, prolonga a hospitalização, atrasa o processo de convalescença e diminui a qualidade de vida.
Além disso, um paciente que carece de nutrientes adequados tem menos forças para combater a doença, o que resulta em tratamento e reabilitação menos eficazes.
Mais de 70% dos entrevistados que introduziram a nutrição médica afirmaram que isso melhorou sua situação como cuidadores . Na maioria das vezes, indicaram um aumento no sentido de que seu cuidado com o paciente faz sentido (57%) e confirmaram o retorno da esperança e do otimismo para a melhora do estado do paciente (39%).
A vida do paciente e de seus familiares é baseada no esforço diário para combater as próprias fragilidades, por isso vale a pena buscar soluções que irão apoiar o processo de tratamento eficaz.
A dieta hospitalar de meu marido limitava-se a mingau, ovo cozido e cream cheese congelado.
Em casa, preparei refeições para ele e o levei para o hospital. Eu não sabia nada sobre nutrição médica na época.
Se eu tivesse esse conhecimento antes, certamente seria uma grande ajuda para mim, economizaria tempo. E talvez tenha acelerado o processo de recuperação do meu marido - acrescenta Anna Ławecka, cujo marido sofreu um derrame.
O estudo "Cuidadores de pessoas neurologicamente e oncologicamente doentes" realizado por SW Research a pedido de Nutricia Medyczna em 23 / 02-05 / 03/2018; amostra representativa em termos de idade, sexo, tamanho da cidade, n = 303, pesquisa online CAWI
Estudo "Cuidadores de pessoas com doenças neurológicas e oncológicas". Respostas indicadas pelo maior número de respondentes (mais de 20%).
Mosselman MJ et al. Desnutrição e risco de desnutrição em pacientes com AVC: prevalência durante a internação hospitalar. Journal of Neuroscience Nursing. Agosto de 2013; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Avaliação do estado nutricional de pacientes com Alzheimer em Riyadh, Arábia Saudita. IJHSR. Ano: 2015, Volume: 5, Edição: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Perda de peso na doença de Alzheimer. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. A associação da mudança de peso na doença de Alzheimer com a gravidade da doença e mortalidade: uma análise longitudinal. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. Grupo de especialistas da IANA (Academia Internacional de Nutrição e Envelhecimento): perda de peso e doença de Alzheimer. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Suporte nutricional do paciente com câncer: questões e dilemas. Revisões críticas em oncologia / hematologia 34 (2000) 137-168
Estudo "Cuidadores de pessoas com doenças neurológicas e oncológicas". Respostas indicadas por pessoas que usaram nutrição médica no paciente. N = 229.
