Se eu quiser, danço em um banco de parque ou me deito na grama. Na minha idade, não preciso fazer nada, mas posso fazer qualquer coisa. Eu realmente gosto. Não vou desistir de nada. Isso é o que Hanna Hybicka, membro ativo da Fundação STOMAlife, diz sobre si mesma.
Tudo começou de forma muito simples. Era outono de 2009. Hanna estava treinando intensamente para o próximo torneio de dança. Rock'n'roll, jive são seus números de assinatura enriquecidos com inúmeras acrobacias. Depois de uma das sessões de treinamento, descobriu-se que ele tinha um problema de hemorróidas. Um dos caroços se estendia do ânus. Ela não achou que fosse sério. Então ela foi à farmácia e pediu um preparo. O farmacêutico administrou supositórios e pomadas. Infelizmente, eles não ajudaram. Então, uma visita ao GP. Depois, no proctologista e no cirurgião. O diagnóstico não foi perturbador - um caroço crescido demais que precisa ser removido. Com o encaminhamento na mão, foi ao hospital, onde se constatou que era necessária uma colonoscopia. Os resultados iniciais foram bons, mas foi retirada uma amostra para exame histopatológico. Os resultados deveriam ser entregues em duas semanas. Hanna foi buscá-los. O médico disse: "É carcinoma de células escamosas. Precisa ser removido rapidamente."
O mundo desabou na minha cabeça
- Sempre foi assim que, para mim, o diagnóstico de câncer equivalia a uma sentença de morte - lembra Hanna Hybicka. - Não sabia meu nome na época, onde moro ou o que estava acontecendo ao meu redor. Mas também queria me livrar dessa sujeira o mais rápido possível. Pedi ao médico para agendar uma operação rapidamente. Apenas um mês se passou do diagnóstico à cirurgia. Depois, dois meses de quimioterapia e radioterapia. Ia ao hospital a cada duas semanas, mas era um pesadelo. Não por causa das dificuldades da terapia, embora não tenha sido fácil, mas por causa da bolsa de estomia. Eu estava com muito medo de que ela se desprendesse de sua barriga. Quando alguém na minha vizinhança peidou, fiquei convencido de que era eu quem fedia e que todos sentiam isso. Eu não conseguia controlar esse medo. Eu estava uma pilha de nervos. Eu estava procurando por ajuda, algum suporte, e então me encontrei entre outros estômicos. Eu descobri que existem muitas pessoas como eu.
Leia também: Minha história: eu tenho um ânus artificial. Como é viver com um estoma? Cartão de estoma: um documento que facilita a vida com um estoma. Sexo depois de um estoma - como fazer sexo com um estoma com segurançaVoluntariado e ajuda para ostomizados
Há quatro anos ela é voluntária e apóia ostomizados e suas famílias. Ela explica, conforta, fala sobre sua vida, prova quase todos os dias que o estoma não é o fim do mundo, que você pode conviver com ele normalmente, pode desfrutar e perseguir suas paixões. - No ano passado ouvi do meu médico as palavras que todo doente espera - diz Hanna. - O médico disse: “Dona Hanna é o nosso último encontro. Você está bem. Ela não esquecerá aquele momento e o que sentiu então pelo resto de sua vida. Lágrimas vêm aos meus olhos e minha voz falha. Ela fica em silêncio para controlar suas emoções. Depois de um tempo ele diz: - Eu ganhei. Eu alcancei a linha de chegada. Hanna não se arrepende. Só agora ela diz a todos para fazerem o teste, porque o câncer detectado precocemente pode ser curado. “Sempre fui uma pessoa alegre”, diz ela. - O câncer também não me mudou. Não sou nem melhor nem pior do que antes dela. Talvez eu só consiga entender melhor as pessoas que sofrem e se preocupam com sua saúde. Talvez seja mais fácil para mim falar com eles ...
A doença não tirou nem a alegria da vida nem a minha sensibilidade de mim
Em 2005, Hanna comprou um papagaio - uma amazona de testa azul, que ela chamou de Kuba. O papagaio começou a falar muito rapidamente. - Durante uma das exposições de pássaros exóticos, Cuba se apresentou perfeitamente - diz Hanna. - Ele falava, apresentava suas habilidades, mas não algumas treinadas, apenas aquelas resultantes da observação do ambiente em que se encontrava. Os convidados da exposição eram crianças com várias deficiências. Um dos responsáveis pelo grupo de crianças perguntou se gostaríamos de visitar as crianças do centro. Eu concordei e comecei a terapia com papagaios.
Quando Hanna fala sobre seu papagaio e a alegria que o pássaro dá às crianças doentes, como isso pode entretê-las - ela sorri. - É uma experiência extraordinária ver como as crianças acorrentadas a leitos de hospitais ou hospedadas em creches aproveitam o encontro com Kuba. Eles se esquecem da doença. Eles ficam muito felizes quando um papagaio se apresenta, come uma colher de chá e diz: "Bom". Eu também coleciono penas de papagaio para meus filhos. Quando os distribuo, fico feliz que uma coisa tão pequena também traga alegria para as crianças. O pássaro imita muitos sons do ambiente e, ao mostrar suas habilidades, as crianças riem até as lágrimas. É bastante incomum quando eles timidamente estendem a mão a Cuba, quando querem se aproximar de um pássaro, fazer amizade com ele.
Recursos de vida e otimismo
Eles permitem que ela funcione normalmente. O serviço de estoma não se trata apenas de bolsas. Você precisa de um gel que sela a bolsa até o abdômen, lenços especiais para retirar a cola da pele, cremes cicatrizantes para amenizar a irritação e por fim gotas para eliminar o cheiro que poderia sair da bolsa. 300 zlotys serão suficientes para tudo isso. Insuficiente. Hanna tem uma pensão modesta (PLN 1150), pela qual tem que se sustentar e pagar todas as contas.
- Talvez eu não devesse falar nisso, mas vou te contar - diz Hanna corajosamente. - Deixe todos descobrirem sobre a vida de um estoma polonês. O limite concedido pelo ministério é como uma colcha muito curta. Suas costas ou pernas ficam frias. Não posso pagar todos os acessórios de ostomia. Estou economizando em bolsas. O que eu estou fazendo? Você não vai acreditar, mas eu lavo e uso novamente. Não vou entrar em detalhes, mas é humilhante. Fico zangado quando falo sobre isso, mas essa é a nossa realidade.
Alegria da vida
Hanna sempre enfatiza que a doença e o aparecimento de um estoma não tiraram sua alegria de viver. “Eu vivo o momento, mas espremo o máximo de cada um”, diz ele. - Amo dança latino-americana e ainda danço na boate, corro todos os dias e treino alongamento muscular. Era? Que idade? Quando fiz sessenta anos, não tive problemas para fazer divisões. Hanna queria se integrar com seus colegas, mas superou sua energia.
- Não tenho tempo nem vontade de falar sobre doenças e ser exaltado para sempre. Prefiro a companhia de pessoas muito mais jovens do que eu, pois encontro uma linguagem comum com elas. Eu os entendo e eles ficam felizes em falar comigo sobre qualquer coisa. Às vezes dançamos e cantamos juntos. É uma amizade tão verdadeira entre gerações que alguém pode não gostar. Mas eu não me importo.
O idoso mais ativo da capital
Recentemente, Hanna foi reconhecida como a sênior mais ativa da capital. Ele gosta, mas também brinca um pouco. “Evito pessoas raivosas e podres”, diz ele. - Estou alegre e procuro passar essa alegria para os outros. Mesmo quando vou a um set de filmagem como figurante, fico feliz. A taxa é modesta, mas estou com gente. Tenho 33 ... até cem, então terei muito mais. Hanna gosta de brincar e às vezes ri de sua doença, dizendo que é muito rica porque tem duas nádegas.
- Durante uma discussão com meu amigo, fiquei bravo e disse a ele: "Me beija na ..." - diz Hanna. - Meu amigo olhou para mim e com um sorriso perguntou: "Qual?" Isso neutralizou toda a situação. Estou dizendo isso porque o estoma pode fazer parte da vida de qualquer pessoa. Mas ela não limita, não tira nada. Pode ser difícil, mas temos o poder. Adeus Hanna está caminhando com leveza, e me lembro das palavras cantadas por Renata Przemyk:
Eu danço na mesa, pego meu vestido,
Quebro garrafas, passo vidro
Senhores tristes praticam pôquer
E eu tenho um cancan na frente deles.
Hanna também poderia fazer isso. É o estilo dela. Ávido pela vida, cheio de energia e novas idéias. Sensível, mas também persistente e consistente. Você pode roubar cavalos com isso.
Assunto feio e fedorento
Na Polônia, cerca de 40.000 pessoas vivem com estoma. pessoas. Todos os anos, cerca de 6.000 são realizados. cirurgia de estoma. Mas isso não muda o fato
que na percepção do público o assunto é considerado difícil e ... fedorento.
- Este é um assunto que muitas pessoas associam à velhice e à morte - diz Magda Piegat da Fundação STOMAlife. - Esta é uma das razões pelas quais o estoma raramente é mencionado em público. Afinal, um estoma não é apenas câncer. Basta entrar nas pistas e encontrar um motorista maluco.
Um acidente, dano ao intestino ou bexiga e já há um estoma. Muitas pessoas temem seu surgimento, e mesmo que seja feito com
por razões médicas, ele adia essa decisão como um mal final. Eles não acreditam que podem lidar com a ostomia e
eles se concentram no medo de ficarem sujos, o que rapidamente os excluirá tanto da vida profissional quanto social. Os regulamentos atualmente em vigor cobrem parcialmente as necessidades dos ostomizados, mas a situação ideal ainda está muito longe. Os limites para fornecimento de aparelhos de estomia para equipamentos de estomia não são alterados há 12 anos, e devemos lembrar que o estoma necessita de bolsa 24 horas por dia. Sem suprimentos de boa qualidade que dêem uma sensação de segurança, uma pessoa com estomia simplesmente não sairá de casa. Dependendo do tipo de estoma, o paciente tem uma certa quantidade à sua disposição. No caso de colostomia, é PLN 300 por mês, para ileostomia - PLN 400, e para urostomia - PLN 480. Estes são os montantes que foram apurados em 2004. Durante os 12 anos de vigência destas provisões, os equipamentos médicos estavam sujeitos a IVA a 7%, tendo nos anos seguintes aumentado para 8%. Infelizmente, isso não se traduziu em um aumento nos valores limite. Assim, embora o regulamento do Ministério da Saúde preveja que o estoma dá direito a 90 sacas por mês, trata-se de uma ficção. As mais recentes soluções tecnológicas utilizadas em equipamentos de estoma, permitindo uma vida normal e resolvendo muitos problemas (por exemplo, com vazamento intestinal), não atendem aos limites de anos atrás. Devemos lembrar também que os aparelhos de ostomia não são apenas bolsas ou pratos. Na verdade, é difícil imaginar o cuidado adequado para o estoma sem produtos de cuidado, preparações para proteção da pele ou pastas selantes. De volta ao equipamento de qualidade comparável ao cinturão de Cracóvia conhecido por poucos (é uma pelota dura com
com um saco plástico comum), ele envolverá muitas pessoas nas quatro paredes de suas casas, porque a vida normal é impossível para ele. Olhar os valores dos limites apenas pelo prisma das bolsas é miopia e prova desconhecimento do assunto. O cuidado eficaz do estoma também é essencial para garantir que a pele e a dignidade não sejam prejudicadas, pois o risco de colapso é minimizado.
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