O mieloma múltiplo é um tumor sanguíneo maligno. Graças ao tratamento moderno, torna-se uma doença crônica, mas não na Polônia. Em nosso país, os pacientes não têm acesso a medicamentos inovadores que proporcionem uma vida mais longa, livre de efeitos colaterais e complicações, mesmo no estágio avançado da doença. Por isso, muitos doentes morrem prematuramente.
Estima-se que na Polônia existam aproximadamente 10 mil. pessoas com mieloma múltiplo, e especialistas dizem que esse número continuará a aumentar.
Nos últimos 12 anos, surgiram medicamentos modernos que tornaram esse câncer lentamente se tornando uma doença crônica, e os pacientes podem viver até cinco vezes mais do que há 20 anos.
No entanto, na Polônia, os pacientes com mieloma múltiplo ainda não têm acesso a terapias inovadoras, portanto, muitos deles morrem prematuramente.
Pacientes com mieloma múltiplo ainda não têm acesso a medicamentos modernos
Quando a doença é diagnosticada pela primeira vez, geralmente está sob controle. No entanto, com o tempo, o câncer pode voltar porque se torna resistente aos medicamentos administrados anteriormente. Em seguida, usa-se o medicamento da segunda linha de tratamento, e depois da próxima recaída - da terceira linha, etc. Dessa forma, os médicos lutam pela vida mais longa do paciente.
- Na Polónia, a nível europeu, garantimos a primeira linha (bortezomib) e a segunda linha de tratamento (lenalidomida), mas a disponibilidade de outras linhas de terapia está a terminar - disse o Dr. Dominik Dytfeld, presidente do Polish Myeloma Consortium durante o encontro "Desafios terapêuticos no tratamento do mieloma múltiplo em Polônia ". - Nenhum dos seis novos medicamentos registrados e autorizados nos EUA e na UE é reembolsado em nosso país - enfatiza o especialista.
Portanto, os pacientes poloneses não têm boas opções de tratamento quando a doença reaparece e se torna resistente aos regimes terapêuticos anteriores.
- Os medicamentos modernos não apenas prolongam a vida dos pacientes, mas também melhoram a qualidade de vida - enfatiza o prof. Iwona Hus, chefe do Laboratório Independente de Hematologia Experimental da Universidade Médica de Lublin.
- Por enquanto, estamos uma década atrás dos demais no acesso a terapias modernas para essa doença. E não me refiro aos países ricos da Europa Ocidental, mas, por exemplo, à Romênia, onde os pacientes se beneficiam com o reembolso da pomalidomida e do daratumumabe, ainda indisponíveis para nossos pacientes - enfatizou a especialista.
A terapia com essas drogas custa vários milhares de zlotys por mês. Poucos pacientes podem pagar tal despesa.
Vale a pena saberO mieloma múltiplo é um câncer do sangue insidioso que pode se desenvolver ao longo de muitos anos sem sintomas óbvios.Os mais comuns são dores nos ossos, fraturas patológicas, anemia, fraqueza, fadiga e infecções mais frequentes.
O diagnóstico costuma ser tardio, o que se traduz na eficácia do tratamento. Além disso, o tumor é resistente e freqüentemente recorre.
O mieloma é diagnosticado em pacientes, em média, com mais de 70 anos. No entanto, isso não significa que o câncer afete apenas os idosos. Existem muitos, senão mais, pacientes de meia-idade.
Beata Białkowska da Fundação Carita - Live with Myeloma. Apelo de um paciente que luta contra a doença
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Os pacientes querem viver e trabalhar
Beata Białkowska, da Fundação Carita - Live with Myeloma, uma paciente com mieloma, afirma que gostaria não só de viver muito, mas também de viver para poder trabalhar e não viver da pensão. E isso só pode fornecer um tratamento moderno.
- As pessoas podem conviver com mieloma por até 25 anos, é claro, desde que tenham acesso à terapia - enfatiza Anna Leoniuk, da Fundação Carita - Viva com Mieloma.
- Mas todo dia eu sei que a doença vai voltar. A informação que diz que não há remédio para nós, pacientes com mieloma múltiplo, é muito desagradável. Todos os dias nos perguntamos por quanto tempo seremos capazes de trabalhar sem drogas - acrescenta Beata Białkowska.
- Somente a partir de novembro do ano passado. Por isso morreram várias dezenas de pessoas - afirma Anna Leoniuk, que sofre de mieloma, da Fundação Carita - Viva com Mieloma. - Todos os dias acordo com o medo de ser a próxima pessoa. - O mieloma torna-se resistente aos medicamentos, portanto, cada nova recidiva requer a administração de novos medicamentos. Vivemos de droga em droga - acrescenta Leoniuk.
Na Polônia, três medicamentos para mieloma múltiplo ainda aguardam reembolso.
A mulher sabe que foram desenvolvidos medicamentos que poderiam ajudá-la, mas não estão disponíveis porque ainda não estão cobertos pelo reembolso. Isso a quebra. - Estou tomando analgésicos opioides fortes. Estou profissionalmente inativo e ficando mais fraco. E gostaria de voltar a trabalhar, poder funcionar normalmente. Sem essa droga, estarei condenada a morrer aos poucos, com dor e sofrimento - enfatiza Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk da Fundação Carita - Live with Myeloma. "Vivemos de droga em droga"
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Vale a pena saberO clínico geral desempenha um papel importante no diagnóstico precoce do mieloma. Ele deve prestar atenção aos resultados de três testes - morfologia, urinálise e VHS. Qualquer médico de medicina familiar pode solicitar esses testes.
O Grupo Polonês de Mieloma criou um programa piloto denominado "Diagnóstico precoce do mieloma múltiplo na Polônia", para o qual convidou 140 médicos de 38 centros na Polônia. Como parte do programa, mais de 900 pessoas foram examinadas, que realizaram testes básicos de VHS e CRP (nível de creatinina no sangue).
No caso de resultados alarmantes em alguns pacientes, foi realizado um teste de imunofixação adicional, que pode indicar a ocorrência de mieloma múltiplo. Porém, é o hematologista que faz o diagnóstico final - enfatiza o prof. Giannopoulos.
