SIM para o tratamento de SMA na Polônia

É o primeiro medicamento do mundo que dá às pessoas com atrofia muscular espinhal a chance de interromper a doença e melhorar sua qualidade de vida. No entanto, na Polônia não há regulamentos que permitam aos pacientes ter acesso antecipado ao medicamento. É por isso que os pacientes e suas famílias escrevem milhares de cartas ao governo para mudar a lei e dar oportunidades de tratamento.

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara que causa desgaste muscular progressivo, incluindo os responsáveis ​​pela respiração e deglutição, levando à insuficiência respiratória. É também o maior assassino genético de crianças, porque quando chega em uma criança pode morrer muito rapidamente de insuficiência respiratória até os dois anos de idade. Até recentemente, a atrofia muscular espinhal (SMA) era considerada uma doença incurável. No entanto, no verão de 2016, descobriu-se que o primeiro medicamento do mundo, o nusinersen, foi desenvolvido, dando às pessoas com atrofia muscular espinhal a chance de parar a doença e melhorar sua qualidade de vida. Não há regulamentos na Polônia que permitam aos pacientes ter acesso antecipado ao medicamento. É por isso que os pacientes e suas famílias escrevem milhares de cartas ao governo para mudar a lei e dar oportunidades de tratamento - como em outros países.

Nusinersen - o primeiro medicamento SMA a parar a progressão da doença

Recentemente, em muitos países europeus e mundiais, o nusinersen já está em uso sob o chamado Programas de Acesso Antecipado (EAPs), salvando a vida de muitas crianças doentes. Na Polônia, a lei não permite essas coisas. Somente em 2017, a lei é permitir o lançamento de programas de acesso antecipado. No entanto, as disposições propostas pelo Ministério da Saúde não prevêem o financiamento nem mesmo de uma única consulta médica necessária para receber o medicamento, sem falar nos custos de internamento e administração do nusinersen.

Os pais de crianças com SMA pedem a disponibilidade da terapia de SMA na Polónia como parte do procedimento de acesso antecipado, bem como para o reembolso futuro do medicamento.

Além disso, no dia do registro do medicamento, o tratamento com ele deve ser interrompido e não há possibilidade de continuação automática do tratamento. No caso da SMA, qualquer interrupção do tratamento pode levar à deterioração irreversível da saúde, incluindo a morte.

Os participantes da campanha do SIM para o tratamento de SMA na Polônia estão lutando para que os pacientes poloneses possam ser tratados com nusinersen e para que eles sejam incluídos na lista de medicamentos reembolsados ​​imediatamente após serem admitidos. Há também a necessidade de centros onde a medicação possa ser administrada, porque isso é feito com uma injeção na coluna e um procedimento médico tão difícil deve ser realizado por um especialista.

A comunidade SMA polonesa, portanto, pede ao primeiro-ministro que leve em consideração as demandas acima e subscreva o slogan: SIM para o tratamento da SMA na Polônia. Você pode aderir à campanha no Facebook. Os pais também são apoiados pela Fundação SMA

Artigo recomendado: