A Fundação SMA convida médicos, fisioterapeutas e fisioterapeutas para uma série de palestras sobre o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) e o cuidado de crianças com esta doença genética grave. O seminário será realizado em 23 de agosto de 2018. durante a conferência anual "Weekend with SMA", cujo patrocinador da mídia é Poradnikzdrowie.pl.
SMA (atrofia muscular espinhal) é uma doença crônica que envolve danos irreversíveis aos neurônios motores da medula espinhal, responsáveis pelo desenvolvimento e funcionamento adequado dos músculos esqueléticos. A causa do dano é a deficiência na produção da proteína SMN (neurônio motor de sobrevivência) nos neurônios motores, necessária para o seu bom funcionamento. As informações necessárias para a produção da proteína SMN são armazenadas nos genes SMN1 e SMN2 no cromossomo 5. SMA é uma doença hereditária. Os sintomas são: fraqueza muscular esquelética, paresia motora, distúrbios da deglutição e insuficiência respiratória. Em última análise, todos eles levam à morte. SMA é um dos chamados Ultra raro. Cerca de 700 pessoas sofrem de SMA na Polônia.
Faça necessariamente
"É difícil ver meu bebê
ele tem dificuldade em dizer cada palavra
e dolorosamente recupera cada respiração.
É difícil parecer meu bebê
engasgando com a própria saliva
e morre no respirador de SMA .. ".
Existe uma terapia para interromper a atrofia muscular espinhal.
A Fundação SMA está lutando por seu reembolso na Polônia.
Conheça as histórias de crianças com a SMA e junte-se à ação!
De 23 a 25 de agosto de 2018, a sexta conferência SMA será realizada no BOSS Conference Centre em Varsóvia. “Fim de semana com SMA”. Sua organizadora é a Fundação SMA, que reúne pais de crianças com atrofia muscular espinhal. Este evento anual é uma oportunidade para as famílias de crianças com SMA obterem as informações mais recentes sobre os métodos de tratamento para esta doença grave, bem como trocarem as suas próprias experiências.
Tradicionalmente, durante o "Fim de semana com a SMA" também é realizado um seminário científico especial para profissionais: médicos de diversas especialidades (pediatria, neurologia, pneumologia, anestesiologia, ortopedia) além de fisioterapeutas e reabilitadores que atendem pacientes jovens já doentes ou ainda não diagnosticado. Durante o seminário especializado deste ano, que será realizado em 23 de agosto de 2018. os resultados mais recentes da pesquisa em novas abordagens terapêuticas para SMA serão compartilhados. Eles serão apresentados por especialistas da Polónia, Itália, França e Portugal.
Poradnikzdrowie.pl é o patrocinador da mídia do "Fim de semana com SMA".
Informações sobre a conferência e formulário de inscrição podem ser encontradas aqui!
